Accueil > Data > Initiatives & panoramas > La liste des demandes déposées auprès du Health Data Hub La liste des demandes déposées auprès du Health Data Hub Depuis l’été 2017, près de 200 laboratoires pharmaceutiques, assureurs et start-up de la e-santé ont demandé l’autorisation d’extraire des informations du Système national des données de santé (SNDS) pour mener leurs études. Retrouvez-en le détail dans notre base de données. Par Aymeric Marolleau. Publié le 09 décembre 2019 à 17h15 - Mis à jour le 28 septembre 2023 à 11h40 Ressources Données médico-administratives de l’Assurance-Maladie et des hôpitaux, statistiques sur les causes de décès, informations cliniques… Depuis 2016, le Système national des données de santé (SNDS) centralise les principaux fichiers de santé français. En novembre 2019, mind Health a étudié la liste de toutes les demandes d’accès déposées depuis 2017 auprès de l’Institut national des données de santé (INDS) par les laboratoires pharmaceutiques, les universités ou encore les centres de recherche contre le cancer. Consultez en le détail dans notre tableau : Pour aller plus loin, lisez nos dossiers issus de l’analyse de ces données : 2023 : Accès aux données du SNDS : qui sont les acteurs qui en font la demande ? 2019 : Données de santé : qui sont les laboratoires et les start-up de la e-santé à avoir accédé au SNDS, et dans quels buts ? Méthodologie Le Health Data Hub (HDH) propose en téléchargement, sur son site, un “répertoire public des projets” contenant la liste des demandes d’accès aux données de santé du Système national des données de santé (SNDS). Malheureusement, au moment où nous avons entamé cette étude, les données disponibles dans ce répertoire s’arrêtaient à février 2022. Au début du printemps 2023, nous avons donc contacté le HDH qui nous a transmis un répertoire avec les données à jour jusqu’en avril 2023. Les biais possibles Le répertoire public des projets peut ne pas être tout à fait exhaustif. Par exemple, quoique les porteurs de projet sont tenus de remplir le répertoire public des projets lorsqu’ils optent pour une méthodologie de référence, rien ne garantit qu’ils aient tous suivi cette règle. Les données de ce répertoire ont parfois été remplies par plusieurs personnes sur une période très longue, si bien que certaines, par exemple le nom des entités qui ont présenté une demande, ou le nom des responsables de mise en œuvre, ne sont pas harmonisés. Nous avons fait de notre mieux pour les nettoyer. Dans le cas des laboratoires pharmaceutiques, nous-nous sommes aussi efforcés de réunir les filiales sous une même entité légale. Par exemple pour Roche : Roche SA, Roche Diabetes Care France, Roche Diagnostics France, F. Hoffmann-La Roche Ltd, etc. Par ailleurs, l’identité de tous les responsables de traitement n’est pas renseignée dans le fichier, car cette information n’était pas restituée dans la première version du répertoire, que gérait l’INDS. Vous avez une question ou souhaitez apporter une précision ? Contactez-nous : datalab@mind.eu.com Aymeric Marolleau Besoin d’informations complémentaires ? Contactez le service d’études à la demande de mind