Accueil > Financement et politiques publiques > [Confidentiel] Alban Lermine succède à Arnaud Sandrin à la direction de la BNDMR [Confidentiel] Alban Lermine succède à Arnaud Sandrin à la direction de la BNDMR Par Clarisse Treilles. Publié le 28 octobre 2024 à 15h32 - Mis à jour le 28 octobre 2024 à 17h36 Ressources Selon nos informations, Alban Lermine reprendra la direction opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) à l’AP-HP à compter du 1er janvier 2025, en remplacement du directeur actuel, Arnaud Sandrin. Depuis 2018, Alban Lermine est directeur Système d’Information et Bioinformatique du projet SeqOIA. En parallèle de ses nouvelles fonctions, il conservera la direction du département bioinformatique de la plateforme de séquençage francilienne, où il sera suppléé par deux adjoints. Le recueil d’informations sur les maladies rares s’organise en France à travers la BNDMR, qui établit un set de données minimum pour tous les patients atteints de maladies rares. Une application a été déployée par l’AP-HP au sein des hôpitaux (BaMaRa) pour recueillir ce set, qui est ensuite téléversé dans la Banque nationale de maladies rares. À noter : L’errance diagnostique, l’une des priorités du 3e volet du plan national maladies rares, est une problématique à laquelle le projet de la BNDMR s’attelle. Le PNMR 4 n’a pas encore été déployé. Clarisse Treilles base de donnéesconfidentielsMaladies raresNominationStratégie Besoin d’informations complémentaires ? Contactez le service d’études à la demande de mind