France Biotech crée une task force dédiée à l’usage de la donnée de santé

France Biotech, l’association des entrepreneurs de l’innovation en santé, a annoncé le 18 janvier, lors d’un événement à PariSanté Campus, la création d’une task force dédiée à l’usage de la donnée de santé au sein de sa commission Santé Numérique. Elle a pour objectif initial de dresser une cartographie exhaustive des divers usages des données de santé par les acteurs impliqués tels que les entreprises de technologies médicales et de biotechnologies, les laboratoires pharmaceutiques, les établissements de santé et les industriels de la donnée. La task force rassemble d’ores et déjà des équipes de Arkhn, ADLIN, AirInterop, codoc et Lifen. 

Participer à la réflexion sur l’utilisation secondaire des données de santé

“Nous sommes à un moment où les enjeux autour des données de santé prennent de plus en plus de place, on entend parler depuis très longtemps de collecte et de valorisation de la donnée, mais en laissant parfois de côté la partie usage. Nous avons voulu proposer une cartographie des besoins de l’écosystème qui sont très divers, qu’il s’agisse de recherche, parcours de soins, soins, développement de nouveaux produit ou validation de ces produits. La question est “comment cela se recoupe-t-il et que faut-il mettre en place pour que cela bénéficie à tout le monde ?” (…) Aujourd’hui seront annoncées les conclusions de la mission Marchand-Arvier, sur les utilisations secondaires des données de santé qui vont donner lieu à une feuille de route dans l’année à venir. L’objectif est que nous puissions alimenter cette discussion et participer tous et toutes à la réflexion sur le sujet”, a indiqué Corneliu Malciu, cofondateur et co-CEO de la société Arkhn, co-coordinateur de la task force. La task force doit rencontrer dans deux semaines le groupe de travail Financement du Comité stratégique des données de santé. L’AAP de 75 M€ dédié aux entrepôts de données de santé hospitaliers est un autre signe de la volonté gouvernementale d’encourager la réutilisation des données de santé. 

Une cartographie publiée en avril 2024

La task force de France Biotech s’inscrit dans un contexte global d’augmentation du volume de la donnée de santé. Selon un rapport de l’Assemblée nationale, leur volume mondial  aurait été multiplié par dix entre 2013 et 2020. “L’ensemble de l’écosystème est en train d’évoluer autour de la data, les cas d’usage se multiplient avec l’IA générative, constate Paul Rinaudo, fondateur et CEO de la société ADLIN Science et également co-coordinateur de la task force. Selon nous, la verticalité avec un acteur qui va créer de la donnée et un autre qui va l’utiliser n’existe plus. Il faut mieux comprendre la transversalité et cela passe par l’échange avec les différents acteurs pour identifier les usages d’aujourd’hui et de demain. Si la transversalité est visible au niveau des acteurs, elle l’est également dans les différentes étapes d’exploitation de la donnée de la recherche fondamentale jusqu’au soin en passant par la recherche translationnelle, la recherche clinique et l’accompagnement des patients. Il est nécessaire d’identifier comment imaginer des usages qui ne vont pas être silotés entre chacune de ces étapes mais vont avoir un continuum.” La task force de France Biotech diffusera à ses membres un questionnaire sur leurs usages à la mi-février et espère publier sa cartographie en avril 2024.