Les “ateliers citoyens” de l’ANS montrent la méconnaissance de la e-santé

L’Agence du numérique en santé (ANS) communique sur les premiers “ateliers citoyens du numérique en santé” organisés dans toute la France depuis le 1er octobre 2019 en vue de la construction de l’Espace numérique de santé (ENS). Cinq synthèses sont à ce jour disponibles, détaillant le format de l’atelier, le nombre de participants – entre 30 et 50 à chaque fois – et leurs réflexions. Ils ont été organisés par l’agence Think-Out. Un des premiers enseignements retenus par l’ANS est le suivant : “la e-santé est peu connue du grand public”. En effet, la synthèse de l’atelier tenu à Toulouse illustre les représentations imprécises qu’ont les usagers des données de santé : “localisation” floue, rôle confus des différents acteurs, définition vague des données couvertes… À la question “où sont vos données de santé ?”, 92 % répondent sur leur carte Vitale, 88 % chez leur médecin, 84 % sur leur carnet de santé, 64 % sur Ameli.fr, 44 % sur leur ordinateur et 24 % à la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam). Ces données ne sont en outre pas perçues comme “à soi”. Quant à l’expérience de la e-santé, arrivent en tête la prise de rendez-vous médical en ligne (91 %) et la recherche d’informations sur le web (91 %), puis les résultats d’analyse médicale par e-mail (70 %), très loin devant l’ouverture d’un dossier médical partagé ou pharmaceutique (37 %), le téléchargement d’une application de santé mobile sur son smartphone (29 %), la participation à une communauté de patients sur le web (25 %) ou la téléconsultation (12 %). L’usage du numérique reste ainsi “restreint à des fonctions essentiellement de ‘flux’ (échanges, planning) vs des fonctions de ‘stock’, encore très associées au papier”.

À noter : Comme indiqué lors du 3e Conseil du numérique en santé en juin 2020, l’ANS annonce le lancement d’une étude quantitative auprès d’un panel représentatif de Français à partir de ce mois de juillet, par l’institut Opinion Way. Il permettra de “définir le degré de connaissance de la e-santé, connaitre leurs aspirations et craintes pour demain et orienter le développement et l’ergonomie du futur ENS”. Cette étude pourrait être clôturée pour les Assises citoyennes organisées en novembre 2020.