Avec l’autorisation de la Cnil, Curie souhaite faire de son EDS un “terreau d’innovation”

L’Institut Curie a obtenu l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) pour son entrepôt de données de santé (EDS). “L’Institut Curie est le premier centre de lutte contre le cancer à avoir reçu une autorisation de la Cnil d’opérer un entrepôt de données de santé au sens du référentiel de 2021”, affirme Amaury Martin, Directeur adjoint de l’Institut Curie et Directeur du Carnot Curie Cancer.

Après avoir déposé son dossier en juin dernier, l’Institut a dû répondre à plusieurs interrogations de la Cnil concernant les spécificités de son entrepôt.  “L’une des particularités de notre dossier est que cet entrepôt est pensé comme un nœud d’un plus grand réseau. Tout d’abord à l’échelle du territoire dans le cadre de notre participation au projet OncoDS, soutenu par Unicancer et lauréat de l’appel à projets EDS France 2030, qui vise à déployer un maillage d’entrepôts de données dédiés à l’oncologie, et demain à l’échelle européenne avec la perspective de l’Espace européen des données de santé (EHDS)”,  indique Julien Guérin Directeur de la Donnée de l’Institut.

L’EDS est un projet majeur porté par la direction des données depuis sa création en 2017. Quinze experts travaillent aujourd’hui au sein cette direction, l’Institut y a investi 6 M€ et devrait investir encore 15 M€ dans les cinq ans à venir.

Mettre à profit la richesse des données 

L’EDS de l’Institut Curie se distingue par la variété des données qui le constituent :  données cliniques structurées, comptes-rendus médicaux, imagerie médicale, lames numérisées d’anatomopathologie et données génomiques.

“Les données génomiques sont de la donnée profonde qui ouvre des champs de recherche extrêmement intéressants. Typiquement, nous avons un IHU sur les cancers des femmes, pour comprendre certains cancers du sein, nous avons besoin d’examiner la biologie de la cellule et la biologie au cours du temps, nous ne pouvons y avoir accès qu’avec un entrepôt de données de santé. Les cancers de l’ovaire et du col de l’utérus demeurent des cancers à extrêmement mauvais pronostic. Est-ce qu’on est capable avec l’intelligence artificielle appliquée à la radiologie d’identifier des cas graves non encore détectés ? L’EDS va nous permettre de l’expérimenter”, décrit Amaury Martin.

Pour Julien Guérin, “l’EDS est un terreau d’innovation” pour développer des algorithmes d’intelligence artificielle en interne ou aider des start-up à évaluer leurs algorithmes dans un cadre sécurisé. L’EDS s’inscrit dans la stratégie de l’Institut, labellisé Carnot, visant à renforcer ses partenariats avec les entreprises. “L’année dernière, nous avons réalisé 160 projets sur les données et 80% d’entre eux sont faits avec des partenaires externes”, révèle Amaury Martin. L’Institut collabore notamment avec Janssen, IQVIA, Qubit Pharmaceuticals et One Biosciences. Le Directeur adjoint de l’Institut Curie fait le pari que l’autorisation de l’EDS va permettre de démultiplier ces projets.

S’inscrire dans un réseau d’entrepôts 

Sur la question du réseau d’entrepôts, l’Institut travaille, notamment avec le Paris Saclay Cancer Cluster. “Nous souhaitons construire un portail de faisabilité pour les partenaires industriels du PSCC. Grâce à ce portail, ils vont pouvoir venir très rapidement évaluer la faisabilité de certains projets en interrogeant les catalogues de données des entrepôts partenaires (Institut Curie, Gustave Roussy, APHP et l’hôpital Foch) afin de connaître les données cliniques, images radiologiques, lames d’anatomopathologie ou encore données génomiques disponibles, sans pour autant avoir accès à l’information directement”, précise Julien Guérin. Dans la perspective de l’EHDS, Curie souhaite également se rapprocher de partenaires européens.