L’EHDS a été conçu pour faciliter l’accès aux données de santé européennes, afin de développer la recherche et de favoriser un véritable marché unique des services et produits de santé numériques. Dix-huit mois après son acte de naissance, mind fait le point.

De quoi parle-t-on ?

La Commission européenne a officiellement lancé l’Espace européen des données de santé (EHDS) le 3 mai 2022. Ce dernier a notamment vocation à donner aux citoyens le pouvoir de contrôler et d’utiliser leurs données de santé, dans leur pays d’origine et dans d’autres États membres, mais aussi à favoriser la recherche et l’émergence d’un véritable marché unique des produits et services de santé numérique en Europe. Il vise également à identifier et harmoniser les bonnes pratiques au sein des différents pays de l’Union européenne.

Où en sommes-nous aujourd’hui ?

L’espace européen des données de santé opère en deux temps. Dans un premier temps, un projet pilote, baptisé « HealthData@EU pilot », a été lancé le 17 novembre 2022. Ce projet pilote est cofinancé à hauteur de 5 millions d’euros sur 2 ans par le programme santé de la Commission européenne.

L’HealthData@EU pilot vise à construire le réseau permettant d’interconnecter les plateformes de données de santé à l’échelle de l’UE et de développer des services pour faciliter des projets de recherche  européens, comme un catalogue commun de métadonnées ou un formulaire unique de demande d’accès. Le retour d’expérience sur ces travaux doit servir à préfigurer l’Espace européen des données de santé. En France, le Health Data Hub (HDH)

Un financement européen pour le HDH

Le Health Data Hub (HDH) a annoncé le 13 septembre 2023 que la Commission européenne avait retenu la candidature française qu’il avait soumise pour l’appel à financement destiné à préparer la mise en place de l’Espace européen des données de santé au niveau national. Le consortium français percevra 4,6 millions d’euros (1,3 M€ pour le HDH et 3,3 M€ pour les 13 entités affiliées et 6 partenaires associés) afin de travailler à une meilleure réutilisation des données de santé à l’échelle nationale et européenne.