Le SNDS regroupe les données de près de 68 millions de citoyens. Cette richesse et cette exhaustivité en font une aubaine pour tous les acteurs (industriels, CRO, académiques) qui souhaitent mener des études cliniques, des études de risque, des analyses d’impact, des campagnes de prévention ciblées, etc. Mais quelles données contient-il précisément ?

SNDS : de quoi parle-t-on ?

Le Système national des données de santé (SNDS) est la plus grande base de données de santé en France, et l’une des plus importante au monde. Il centralise les données fournies par cinq sources de données différentes (lire ci-dessous) auxquelles peuvent accéder, sur demande et après validation, les acteurs de santé (laboratoires, centres d’études cliniques, chercheurs…) pour réaliser une étude.

L’accès au SNDS est organisé, depuis 2019, par le Health Data Hub (HDH), qui réceptionne les demandes, les transmet pour avis au comité éthique et scientifique des recherches, études et évaluations en santé (CESREES), puis à la CNIL pour autorisation. Il s’agit de la procédure standard HDH – CESREES – CNIL.

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La cellule Data de mind Health a eu accès, auprès du Health Data Hub (HDH), au fichier détaillant l’ensemble des demandes d’accès au SNDS. Un enquête en deux volets à retrouver ci-dessous.
Premier volet : qui sont les aux acteurs qui ont demandé un accès auprès du HDH ? Quels types d’acteurs sont les plus actifs ? Et avec quels industriels les CRO travaillent-ils ?
Second volet (à paraître la semaine prochaine) : Quelles données sont convoitées ? Quels objectifs ces études poursuivent-elles ?

5 sources de données

Le Système national des données de santé (SNDS) est alimenté par cinq sources de données : 

Les données de l’assurance maladie, c’est-à-dire la base SNIIRAM (pour Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie), gérée par la Cnam. Cette base regroupe les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur médical. 

Les données des hôpitaux, c’est-à-dire la base PMSI (pour Programme de médicalisation des systèmes d’information), gérée par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih). Cette base contient l’ensemble des données relatives aux hospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique, en soins de suite et réadaptation, en psychiatrie et les hospitalisations à domicile. 

Les causes médicales de décès, c’est-à-dire la base CépiDC, élaborée par l’Inserm en collaboration avec l’Insee. Deux de ses objectifs sont d’étudier l’évolution de la mortalité en France et de faire des comparaisons internationales. 

Les données relatives au handicap, en provenance des maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). 

L’échantillon des données du SNDS (ESND), qui remplace depuis octobre 2022 l’échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB) du SNIIRAM. Le nouvel échantillon des données du SNDS, de taille plus importante que le précédent, rassemble les parcours de soins en ville (base du SNIIRAM) et à l’hôpital (base du PMSI) de 2 % de la population présente dans la base principale du SNDS. L’utilisation de cet échantillon permet notamment de “mieux connaître et comprendre le recours aux soins, les trajectoires de soins et les dépenses de santé des assurés sur une période donnée”, selon la CNIL