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Magali Lemaitre (AFCROs) : “Le SNDS est une des plus belles bases au monde”

Magali Lemaitre est l’actuelle vice-présidente de l’Association Française des CROs (AFCROs) intégrant les entreprises de la recherche clinique et plus largement les bureaux d’études en santé. Elle est représentante du Collège des industriels au Conseil d’Administration et de l’Assemblée Générale du Health Data Hub avec Stéphane Bouée. Elle nous éclaire sur l’usage que font les CROs des données du Système National des Données de Santé (SNDS), une “mine d'or” qui souffre aujourd’hui de délais d’accès décourageant parfois les acteurs privés.

Par Romain Bonfillon. Publié le 26 septembre 2023 à 22h10 - Mis à jour le 26 septembre 2023 à 15h42

Quel type d’informations regroupe le SNDS ?

Il faut tout d’abord rappeler que le SNDS n’est pas composé d’une base unique mais de plusieurs sources de données :  le SNIIRAM (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie) qui comprend les données individuelles pseudonymisées de l’ensemble des remboursements effectués par l’assurance maladie et les données administratives sur les bénéficiaires, le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information), qui regroupe l’ensemble des données hospitalières des hôpitaux publics et privés; les données des causes médicales de décès issues du CepiDc. Les données du SNIIRAM sont appariées aux données du PMSI de façon déterministe via le NIR (numéro de sécurité sociale) tandis que les données du CepiDc sont appariées de façon probabiliste via des variables clés (date de décès, date de naissance, sexe…). D’ici la fin de l’année, les données en provenance des MDPH (Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées) devraient venir enrichir le SNDS. 

Ce SNDS est réputé être une “mine d’or” en termes de richesse des données,…

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