TEST 15 JOURS

Maladies rares : le numérique, allié des patients 

Les personnes atteintes de maladie rare vivent plusieurs années dans l’errance avant que le diagnostic ne tombe. Dès l’arrivée des premiers symptômes, c’est une course de fond qui commence, ponctuée d’allers-retours chez les spécialistes. Le numérique est central dans ce parcours du pré-diagnostic au traitement, en passant par la rééducation. mind Health passe en revue les outils digitaux sur le marché.

Par Clarisse Treilles. Publié le 02 avril 2024 à 22h20 - Mis à jour le 02 avril 2024 à 15h20

Plus de 3 millions de Français et environ 25 millions de personnes en Europe sont atteints par l’une des quelque 6 000 maladies rares connues à ce jour, selon les chiffres avancés par le gouvernement. Ces patients passent cinq ans en moyenne à attendre un diagnostic après la manifestation des premiers symptômes, une durée qui peut aller jusqu’à 15 ans dans certains cas. Chez les enfants, l’errance diagnostique est particulièrement à risque : au bout de quelques semaines, une maladie du foie non diagnostiquée peut, par exemple, causer des conséquences irréversibles. Le digital a donc un rôle à jouer pour améliorer la prise en charge, optimiser le parcours de soins et identifier les symptômes. Le numérique trouve aussi sa place dans la vie quotidienne pour surmonter les handicaps, en témoignent les associations de patients, qui sont souvent les premiers relais d’information auprès de la population.

Dans le cabinet des médecins

Les données concernant les maladies rares sont encore très dispersées dans des bases variées et hétérogènes. Rassembler l’information là où elle est nécessaire, à savoir dans les cabinets, c’est la mission que se sont fixés plusieurs acteurs en France. L’application RDK (Rare Disease Knowledge), co-développée par Tekkare et Orphanet, est l’une des premières initiatives en la matière. Disponible depuis l’an dernier sur mobile, cette application gratuite est proposée à la population de médecins généralistes et de pédiatres.…

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