Quatre propositions pour favoriser l’utilisation des réseaux sociaux dans la santé

Le Healthcare Data Institute, think tank dédié au big data dans le secteur de la santé, publie son nouveau livre blanc avec pour thème “Les réseaux sociaux et la santé : un enjeu pour le suivi des patients et de la recherche scientifique”. Il est issu de travaux menés depuis début 2017 par les cinq membres d’un groupe de travail dédié : “un spécialiste de l’étude des données de santé sur les réseaux sociaux (Adel Mebarki, Kap Code), deux spécialistes de la data science appliquée à l’épidémiologie et la santé publique (Francisco Orchard et Guillaume Jeannerod, Epiconcept), un professionnel de l’analyse des données médico-économiques (Patrick Olivier, IVBAR France), un représentant de la direction digitale d’un laboratoire pharmaceutique (Lina Autelitano, Pierre Fabre) et un avocat en droit des nouvelles technologies et des données personnelles appliquées à la santé (Caroline Henry, Pons & Carrère)”.

“Au démarrage du groupe de travail, nous discutions du rapport des patients à leurs données, les modalités d’accès, la manière dont les patients sont prêts ou non à les partager dans le cadre de soins spécifiques ou de la recherche… Au cours de réunions préparatoires avec des associations de patients, des patients experts, etc., un message assez consensuel a émergé : il existe un partage clair, effectif des données de santé sur les réseaux sociaux”, raconte Caroline Henry, associée au cabinet Pons & Carrère et membre du Healthcare Data Institute. Elle ajoute : “Nous sommes arrivés à la conclusion qu’il existe, sur les réseaux sociaux, une source de données en vie réelle qui doit être prise en considération”.

Favoriser le droit à la portabilité parmi les recommandations

Le think tank émet ainsi quatre recommandations pour “une exploitation responsable des données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux”. La première vise à “favoriser l’exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux pour permettre l’exploitation de toutes les données partagées, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs”. Caroline Henry note par exemple : “On peut imaginer des mécanismes simples comme d’avoir dans son fil d’actualités des présentations de projets de recherche avec lesquels on pourrait décider de partager ses données. Cela permettrait une plus grande transparence et une plus grande réappropriation des données”. La deuxième proposition du Healthcare Data Institute consiste à “sensibiliser les citoyens à l’existence d’API et leur fonctionnement” et ainsi les informer, “précisément et de manière adaptée, des conditions d’utilisation et des catégories d’utilisateurs des API des réseaux sociaux”. La troisième recommandation vise à “permettre un accès simplifié et gratuit aux bases de données comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par leurs utilisateurs, pour les acteurs de la recherche publique et les porteurs de projets de recherche scientifique financés par les pouvoirs publics ou commandés par les pouvoirs publics”. Enfin, le groupe de travail suggère de “développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux et, dans ce cadre, mettre à la disposition des pouvoirs publics des modules de ciblage avancé pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention ou le recrutement de volontaires pour les projets de recherche publique”. Suite à la publication de ce livre blanc, le Healthcare data institute ambitionne de mener des discussions avec les autorités et les acteurs des réseaux sociaux, “si celle-ci est ouverte”, indique Caroline Henry.