Données de santé : comparer sa gouvernance à l’échelle internationale

La Commission européenne a décidé de créer, à travers plusieurs instruments législatifs et programmes de financements, un futur espace européen des données de santé. Le HDH y participe activement et a pris l’initiative d’un benchmark international (17 structures analysées dans 11 pays différents) pour identifier les bonnes pratiques internationales. 

Parmi les tendances communes, le HDH observe que toutes les structures ont mobilisé des moyens pour soutenir la centralisation et l’exploitation des données relatives à la COVID-19 et ainsi permettre aux porteurs de projet d’accéder plus rapidement aux données. La Commission européenne souligne ici l’importance de développer le concept “d’altruisme des données”. Les organismes, voire les citoyens, pourraient ainsi rendre des données disponibles à des fins de recherche. À noter que le Danemark et l’Allemagne sont les deux seuls États-membres à s’être lancés dans un tel système, à l’échelle nationale. D’autres structures de gouvernance des données, note le HDH, ont des pratiques inspirantes, permettant notamment de fédérer les acteurs de la donnée de santé, de rendre les données de santé disponibles pour mieux informer les politiques publiques, d’accompagner les chercheurs.

La souveraineté numérique en question, à l’ère du COVID-19

La crise sanitaire a recomposé les modèles de gouvernance et de protection des données de santé dans le monde. L’étude proposée par l’IFRI souligne que la pandémie de COVID-19 a révélé la nécessité de tendre vers un modèle de gestion des crises de santé publique “par la donnée de santé”. Pour l’Europe, et pour la France en particulier, la crise sanitaire a été le révélateur d’une longue “innocence technologique” dont les conséquences sont en train d’être mesurées par les pouvoirs publics. Malgré ce réveil stratégique, des questionnements subsistent sur la capacité des Européens à avancer ensemble vers un espace commun du numérique en santé, car des rapports de force existent au sein même du monde occidental, du fait de l’hétérogénéité des modèles de gouvernance.

Aussi, conclut l’étude, la recomposition actuelle pourrait, sans action résolue des Européens en matière industrielle et scientifique, consacrer le duopole sino-américain sur les applications du numérique en santé. Or, comme le souligne Stéphane Grumbach, directeur de recherche à l’INRIA: “Dépendre de plateformes étrangères dans des domaines comme la santé ou l’éducation, c’est inhiber la capacité même de gouverner.”