Heroic Santé choisi comme outil d’enquête sur les douleurs chroniques

La Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) a officiellement lancé le 15 novembre, en partenariat avec l’Association française de lutte antirhumatismale (Aflar), l’Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD) et l’Agence régionale de santé (ARS) Hauts-de-France, la première enquête sur le parcours de santé des patients douloureux chroniques. Basée sur un questionnaire en ligne, elle aborde l’intégralité du parcours de soins : identification des acteurs de la prise en charge, prévention, dépistage, hospitalisation, retour à domicile, place des aidants, des associations de patients… Et doit servir à “identifier les zones de dysfonctionnements ou de ruptures, qui ont essentiellement trait à un défaut d’organisation”, précise Philippe Mougin, président et fondateur de la start-up lilloise Heroic Santé qui héberge le questionnaire depuis le 17 septembre. Il peut s’agir d’une difficulté à entrer en contact avec un acteur de l’équipe de soins ou à exprimer ses besoins, de la capacité ou non de l’équipe à y répondre, d’une mauvaise transmission des informations entre professionnels de santé ou encore de la teneur de ces informations. Autant d’éléments qui “peuvent retarder le diagnostic ou une prise en charge adaptée”.

Ce sont les 23 structures de lutte contre la douleur chronique (SDC) de la région Hauts-de-France qui relaient principalement l’information auprès de leurs patients, via un leaflet. Ces dernières prennent en charge chaque année environ 27 000 patients. Philippe Mougin indique, à la date du 29 novembre, “près de 200 questionnaires” complétés. Début décembre, l’Aflar doit communiquer auprès de ses 170 000 adhérents et La Voix du Nord relayer l’information dans l’ensemble de ses éditions, ajoute-t-il.

De la monnaie équitable en échange des données

Le questionnaire “est lourd, certes – il nécessite 30 à 45 minutes – mais nous sommes en phase de test, souligne Philippe Mougin. L’enjeu d’Heroic Santé est de pouvoir transformer ces questions en outils simples, à travers une plateforme responsive – nous n’avons pas d’application pour le moment. Et nous devons d’abord tester la cohérence des items, leur acceptation aussi”. D’autres questionnaires sont d’ailleurs éprouvés, avec des associations et des industriels, dans l’ostéoporose, en cancérologie et, “demain, dans le diabète et l’insuffisance cardiaque”. Le but est d’ensuite imaginer les solutions évitant les “zones de rupture”. Car le modèle d’Heroic Santé repose sur la constitution d’une “base de données vivante, avec la population la plus large possible de patients et d’aidants. Nous ne commercialiserons jamais une information. En revanche, nous proposerons aux industriels et aux institutions, s’ils veulent interroger la communauté, de développer les outils ad hoc. Au patient d’accepter ou non de répondre à telle enquête ou de fournir tel élément d’information. En retour, nous nous engageons à lui reverser un pourcentage. Pas en cash : le patient acquiert un droit, sous forme d’equity coins ou de monnaie équitable, pour financer un projet ou soutenir une association.” Et si le porteur de projet est une personne physique, “nous lui demandons de se rapprocher d’une association partenaire”. Philippe Mougin estime qu’Heroic Santé, qui se veut donc une “société d’étude, d’enquête”, “redistribuera un peu plus de dix millions d’euros d’ici 2023”.

Il précise que sa plateforme “ne soutiendra jamais de projets de recherche. Nous sommes convaincus qu’il faut des solutions immédiates et pratiques, dans les trois à quatre mois”. L’enquête menée avec la SFETD se poursuivra jusqu’à la fin janvier et les résultats doivent être présentés fin mars. “Aujourd’hui, nous développons la version de la plateforme qui sera mise à disposition des patients en avril 2019”, déclare Philippe Mougin. Il refuse pour le moment de communiquer le montant des investissements et de son capital.