Health Data Hub : La mission de préfiguration préconise un budget annuel de 40 M€

À la demande du Ministère de la santé, la mission de préfiguration du Health Data Hub, projet impulsé par le rapport Villani sur l’IA, a rendu ce vendredi 12 octobre son rapport (téléchargeable à la fin de cet article). Après avoir mené 114 auditions, la mission, pilotée par Marc Cuggia, praticien au CHU de Rennes, Dominique Polton, présidente de l’INDS (Institut national des données de santé), et Gilles Wainrib, cofondateur d’Owkin, et rapportée par Stéphanie Combes, datascientist à la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), préconise la création d’un hub central. Il réunirait une trentaine de personnes afin de devenir “un tiers de confiance” dans le partage de données publiques comme privées dans la santé. Sur le même principe que le Système national des données de santé (SNDS) aujourd’hui, le hub deviendrait le guichet unique pour faciliter l’accès aux données et aurait en outre trois missions principales : soutenir la collecte des données et leur consolidation, accompagner la valorisation des données de santé et enfin soutenir l’écosystème, tout en assurant le lien avec les citoyens et la société civile. Il pourrait s’appuyer sur des hubs locaux à travers le territoire, cinq d’ici 2025 qui réuniraient à terme une quinzaine de personnes. Pour mettre ces ambitions à l’oeuvre, la mission évalue le budget nécessaire à 40 millions d’euros annuels.

“Dix millions d’euros ont déjà été obtenus du fonds de transformations de l’action publique, afin de lancer les projets. Pour la suite le schéma de financement exact n’est pas encore bouclé : dans les prochaines semaines, nous allons travailler avec les ministères, dont celui du budget, avec le fonds de transformation qui pourrait éventuellement accroître son effort, le fonds d’aide à l’innovation autour du commisariat général, l’assurance maladie…”, détaille à mind Health Jean-Marc Aubert, directeur de la Drees et nommé pilote de ce projet par Agnès Buzyn. La ministre des Solidarités de la santé a donné son feu vert au projet et indiqué attendre “un service international visible, et utile au niveau national, dès juin 2019”.

Une quinzaine de sources de données identifiées

Selon la mission, dès le premier semestre 2019, un premier “produit minimum viable” pourrait être disponible, permettant de mettre à disposition les premières sources du catalogue auprès de 50 utilisateurs tests. La plateforme sera enrichie chaque année pour permettre aux 500 utilisateurs cibles d’accéder à une cinquantaine de bases de données et de disposer de capacités et d’outils de traitement à l’état de l’art. Parmi eux, la mission a identifié quatre grandes catégories d’utilisateurs : les établissements de santé, les équipes de recherche publique (Inserm, CNRS, Inria…), les start-up et les industriels, dont les laboratoires pharmaceutiques. Si des acteurs du monde entier pourront demander un accès “il y a un critère d’intérêt public qui se regardera du côté français et européen d’abord : si une entreprise étrangère veut accédder aux données sans que l’on comprenne ce que cela peut apporter aux patients français, cela posera des questions”, indique à mind Health Jean-Marc Aubert.

Une quinzaine de sources de données intégrables au Hub ont été identifiées par la mission. Dans un premier temps, il devrait permettre l’accès au SNDS, aux 200 systèmes fils du SNDS (bases intégrant un échantillon du SNDS), aux données issues des grandes cohortes nationales, aux données hospitalières et aux données d’imageries médicales.