Comment Cegedim partage ses données pour développer de nouvelles fonctionnalités pour les médecins ?

Des données provenant de près de 4 millions de patients actifs chaque année en France et avec un historique pour chacun d’environ sept ans en moyenne, c’est ce que propose Cegedim via son activité Gers Data aux chercheurs du public ainsi qu’aux entreprises privées. Et pour la recherche publique, Cegedim met à disposition les données gratuitement, indique David Syr, directeur général adjoint de l’activité Gers Data Cegedim. Un accès qui permet de développer des outils d’aide au diagnostic pouvant être intégrés ensuite dans ses logiciels dédiés aux médecins du groupe.

Une capacité dont a bénéficié Olivier Mangin, actuellement chef de clinique dans le service de médecine interne à l’hôpital Lariboisière à Paris pour ses travaux sur la maladie de Gougerot Sjögren. “Cette maladie auto-immune donne principalement un syndrome sec, des douleurs articulaires et une grande fatigue”, détaille-t-il. Le syndrome sec touchant notamment les glandes oculaires et salivaires. Elle aurait une prévalence de un à cinq patients pour 10 000 ce qui la classe dans les maladies rares, selon l’Association française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs. “L’objectif de mes travaux de thèse était de créer un algorithme de détection des cas de patients présentant les symptômes et de regarder si ça déclenchait un bilan spécifique chez les médecins généralistes et si oui dans quel délai et avec quelle prise en charge”, détaille le professionnel de santé.

Réduire l’errance diagnostique

“Dans les pathologies rares ou non traditionnelles en médecine générale, il existe l’errance diagnostique. Le patient met un certain temps avant d’avoir la pose d’un diagnostic. L’idée de ce travail est de regarder la prise en charge des patients au travers des logiciels médicaux et de profiter des données longitudinales des patients, de manière à développer un algorithme pour sensibiliser les médecins généralistes. Il s’agit de réduire cette errance diagnostique qui est une conséquence de non présence à l’esprit que le patient est susceptible d’avoir telle pathologie”, observe David Syr. Il détaille plus largement les ambitions du groupe autour du diagnostic des maladies rares : “nous voulons nous assurer que nous pouvons aider à dépister les patients atteints de maladies rares, sans pour autant envoyer dans les centres experts, une quantité trop large de patients. Nous établissons beaucoup d’échanges entre nos data scientist et les experts pour identifier les caractères saillants des pathologies”.

Olivier Mangin ajoute : “Les médecins généralistes peuvent être confrontés à des maladies rares pour lesquelles ils ne vont pas envoyer le patient chez un spécialiste. Le patient n’aura alors pas fait de bilan complet. Comme il s’agit de maladies rares, il est compliqué de former tous les médecins pour chaque maladie. Grâce à des algorithmes, on peut créer des systèmes d’aide à la décision médicale avec des systèmes d’alerte pour le médecin sur la possibilité d’un diagnostic et une aide à enclencher la démarche diagnostic avec les examens nécessaires”.

Identifier les éléments relatifs à la pathologie

Mené en 2017-2018, le projet a d’abord consisté à identifier les éléments pouvant être relatifs à la pathologie. Le chercheur a recensé tous les codes de classification des maladies pouvant témoigner du syndrome Gougerot Sjögren et que les médecins renseignent dans leur logiciel métier. “Le syndrome sec peut être une sécheresse buccale ou oculaire. Et comme le médecin généraliste ne code pas toujours une sécheresse qui est assez banale, nous regardions également les prescriptions de médicaments contre cette pathologie. Nous regardions également les codes qui correspondaient aux douleurs articulaires”, détaille Olivier Mangin. David Syr renchérit : “À travers cette donnée anonymisée dès le poste du médecin, un chaînage permet de voir quelle est la ligne de vie du patient. Nous pouvons remonter dans le temps et suivre ces patients en terme de cohorte”. Pour ses travaux, Olivier Mangin précise : “Grâce aux données de Cegedim, nous avons pu rassembler une centaine de patients sur les 6 000 identifiés. Nous voulions ceux pour lesquels le médecin généraliste déclare la maladie de Gougerot Sjögren et qui avaient un suivi régulier pendant un an. Nous regardions alors toutes les données de prescription de médecin, nous vérifions qu’ils avaient bien eu tout le bilan prescrit et remboursé de la maladie”.

Pour extraire ces données, le chercheur a travaillé avec les data scientist de Cegedim. “Dès que nous avions un besoin, il fallait une semaine pour l’exportation de la base. La difficulté était ensuite de manipuler ces quantités de données sur mon ordinateur. Pour 106 patients, j’ai eu accès à 14 tableaux, qui faisaient chacun entre un et deux gigaoctets”, indique le chercheur. Les conclusions de ses travaux montrent que “les médecins généralistes peuvent être confrontés à des maladies rares pour lesquelles ils ne vont pas envoyer les patients chez les spécialistes. De ce fait, les patients n’auront pas fait de bilan complet, ce qui implique des risques pour la suite”, souligne Olivier Mangin.

Développer un algorithme pour les logiciels métiers

À la suite de ces travaux sur les données, “les différentes hypothèses sont sorties de manière à pouvoir les programmer en information pour sensibiliser les médecins. Nous en sommes aujourd’hui à la rédaction de l’algorithme”, indique David Syr. Algorithme qui pourra ensuite être intégré dans les logiciels des médecins de Cegedim. “Nous avons souhaité rendre accessibles ces bases aux universitaires et praticiens pour l’étude, dès lors que le cadre est uniquement de la recherche. Chez nous, un groupe est dédié à l’étude des demandes et à l’établissement d’un contrat uniquement dans le cadre de recherche non sponsorisée. Si elles sont sponsorisées, la donnée a un coût”, note le dirigeant. Il ajoute : “Nous observons des éléments dans les données, puis nous regardons ce que nous pouvons intégrer dans le logiciel des médecins”. Outre les travaux menés avec Olivier Mangin, l’activité Gers Data de Cegedim recense aujourd’hui “une trentaine d’articles de recherche”, selon David Syr.