Partage de données de santé, une notion encore floue pour une majorité de Français

Health data hub, études sur les produits de santé en vie réelle, aide à la planification dans les établissements de soins… les données de santé sont au coeur de nombreux projets. Se pose la question de l’accès à ces données et de la maturité des Français sur leur partage. Or, le baromètre Accords (acceptabilité et communication sur ses données de santé) réalisé par l’Afcros (association française des entreprises de la recherche clinique) montre que la perception des Français sur le sujet est encore flou. Ainsi, 61 % des personnes interrogées s’estiment mal informées sur le partage des données de santé.

La donnée de santé, un concept à définir

La première étape étant de définir une donnée de santé. En effet, une donnée de santé est une information sur la santé mesurée ou établie par un professionnel de santé pour 83,3 % des participants, par un appareil électronique médical pour 84,9 % et par un objet électronique connecté pour 68,2 %. Ils ne sont plus que 51,8 % à considérer comme une donnée de santé les informations saisies sur une application mobile et 51 ,2 % pour celles saisies sur un site Internet. Enfin, les informations partagées sur les réseaux sociaux ou les forums de discussion en ligne ne sont pas vues comme des données de santé par 65,9 % des personnes interrogées.

L’accès et le partage des données

Sur le partage des données, plus de 50 % des Français se montrent d’accord pour partager l’intégralité de leur dossier médical avec les professionnels de santé et avec leur mutuelle. Tandis que 65 % ne font confiance ni aux réseaux sociaux ni à leur employeur sur ce sujet. Enfin, à la question d’être rémunéré pour le partage de leur données, 50,8 % des personnes interrogées sont contre. Enfin, la grande majorité des Français estime très important de pouvoir accéder à ses données de santé (88,3 %). Pourtant, près de 76 % n’ont pas consulté ni constitué de dossier médical en ligne.