Comment la plateforme de données rennaise eHOP s’est régionalisée

Tout a débuté par un entrepôt de données comme les grands établissements hospitaliers savent désormais s’en doter. Sauf qu’au centre hospitalo-universitaire (CHU) de Rennes, les premiers prototypes ont vu le jour entre 2008 et 2009. Marc Cuggia est professeur des universités-praticien hospitalier (PU-PH) rattaché à la fois au Laboratoire du traitement du signal et de l’image (LTSI), une unité de recherche de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) basée à Rennes, et au CHU où il dirige l’unité fonctionnelle hospitalière “Fouille de données”, dépendant du centre d’investigation clinique (CIC). L’idée d’un entrepôt a émergé avec l’informatisation de l’établissement, en particulier du dossier médical. Il raconte : “très rapidement, nous nous sommes dit que ces données de soins avaient un potentiel de réutilisation pour d’autres sujets, notamment la recherche et d‘autres applications. Or, elles étaient cloisonnées et peu accessibles. Nos premiers travaux visaient à collecter ces données et les réunir dans un environnement permettant de les exploiter. Nous avons développé au sein du laboratoire une technologie que l’on a mise en oeuvre à l’hôpital, dans une logique d’utilisation pour la communauté médicale et pour des sujets d’exploitation tels que la recherche clinique, la pharmacovigilance, l’activité hospitalière, le codage notamment du PMSI, l’évaluation des pratiques… Tout un panel d’applications”. Et eHOP (pour Entrepôt hôpital) vit le jour. Cette base de données “extrêmement riche va intégrer des sources de données différentes, de façon sécurisée, puis se doter d’outils d’analyse et de fouilles de données pour croiser ces sources et en tirer des informations. Comme détecter des épidémies en temps réel, trouver des patients éligibles à un essai clinique ou faire une étude de faisabilité en quelques heures désormais au lieu de plusieurs jours ou semaines”. L’entrepôt permet ainsi “le croisement des données d’1,2 million de patients et leur exploitation en temps réel”. 

Un guichet unique adossé à l’entrepôt

En pratique, l’entrepôt se compose de trois briques technologiques. La première, écrite et développée par Enovacom, société spécialisée dans les solutions d’interopérabilité du système de santé et qui a intégré Orange en 2018, permet de construire des flux de données jusqu’à l’entrepôt, donc d’intégrer les données. Enovacom Suite V2 assure ainsi la connexion entre les sources de données (dossier patient informatisé (DPI), système de gestion du laboratoire…), capturent ces données, les extraient et les met à disposition de l’entrepôt. “Elle s’appuie notamment sur des standards d’interopérabilité très connus comme FHIR, précise Marc Cuggia. Car le système eHOP s’adapte à tout DPI et aux différentes sources de données. C’était notre souci.” Puis  différentes technologies de bases de données sont utilisées, “d’Oracle à des technologies plus orientées big data, pour pouvoir faire des traitements très rapides des données une fois qu’elles sont collectées. Cela suppose de prétraiter les données”. Les données étant principalement textuelles et non structurées, des algorithmes de traitement automatique du langage et d’alignement terminologique sont appliqués, qui vont extraire l’information des textes et les indexer afin de permettre une recherche sémantique et d’obtenir une “base de données optimisée, l’idée étant d’obtenir des temps de réponse très rapides et d’interagir en temps réel avec l’entrepôt”. Enfin, “nous avons développé au laboratoire des outils qui permettent d’exploiter les données qui ont été collectées, prétraitées et indexées, poursuit Marc Cuggia : gestion de demande des traitements, recherche de sélection de cohortes… Soit tout un ensemble d’outils du domaine de la datascience comme la fouille de données, que nous essayons de packager pour que l’offre soit la plus riche possible”. En parallèle, les données sont dé-identifiées pour établir des jeux de données utilisables dans le cadre de la recherche.

Dans un second temps, le CHU a mis en place un centre de données cliniques, ou CDC, “qui avait vocation à exploiter ce gisement de données”. Marc Cuggia le définit comme “une organisation visible qui structure les missions visant à l’exploitation de ces données”. Ce “guichet unique” installé au sein de l’établissement “reçoit l’ensemble des sollicitations des cliniciens, chercheurs, tutelles, ou des partenaires industriels, start-up, etc., et leur apporte une offre de service et une expertise”. Des informaticiens, des ingénieurs statisticiens, des médecins, des épidémiologistes… y travaillent, en lien avec les cliniciens. “C’est encore un savoir-faire en émergence”, note Marc Cuggia. En amont, les patients ont été informés collectivement (via le site internet de l’établissement notamment) et individuellement (à travers la remise systématique d’un livret d’accueil et d’un document spécifique) de l’existence de l’entrepôt et des finalités. “Nous ne sommes pas sous le régime du consentement mais de la non opposition, indique le praticien. Le patient peut contacter l’établissement pour s’opposer à l’utilisation de ses données (dé-identifiées) pour la recherche ou pour ne pas être recontacté en vue d’un essai clinique.” À ce sujet, Marc Cuggia souligne que “nous gérons aujourd’hui une opposition globale, quelle que soit l’étude ou le projet concerné. Ce que nous souhaitons, c’est affiner le traitement de ce dispositif, en s’inspirant de travaux canadiens sur le consentement dynamique. À savoir donner au patient la capacité de s’opposer, de ne pas s’opposer ou de vouloir être informé et systématiquement donner son consentement par typologie d’études et d’utilisation des données. Nous avons besoin de leur implication”.

Changement d’échelle

L’équipe a contacté il y a quatre à cinq ans Enovacom pour déployer eHOP dans le Grand Ouest, d’autres établissements ayant émis le souhait d’acquérir la solution technique et d’adopter la même organisation. L’initiative a été portée par le groupement de coopération sanitaire (GCS) Hugo (Hôpitaux universitaires du Grand Ouest) dont fait partie le CHU de Rennes ainsi que ceux d’Angers, Brest, Nantes et Tours, le centre hospitalier régional (CHR) Orléans, l’Institut de cancérologie de l’Ouest (ICO) et les centres hospitaliers (CH) Vendée et du Mans. Le GCS Hugo “a vu dans ce projet un enjeu majeur de coopération entre établissements”, témoigne Marc Cuggia. Un projet auquel Enovacom pouvait répondre, “par notre capacité à intégrer des données et notre présence sur le territoire dans beaucoup d’établissements, souligne François Decourcelle, responsable de l’offre et en charge de l’innovation chez l’industriel. Nous avons alors commencé à imaginer une stratégie commune”. Si le CHU de Rennes collaborait depuis longtemps avec Enovacom, “nous n’avions pas encore travaillé dans une logique de mise en oeuvre opérationnelle d’un dispositif à si grande échelle”. Pour les équipes de François Decourcelle, la mission consistait à commercialiser la solution eHOP sur le Grand Ouest ainsi qu’à “la déployer, à industrialiser le processus et à maintenir en état de marche la solution sur l’ensemble des sites”. Enovacom fournit notamment un moteur d’intégration des données. Marc Cuggia ajoute que “la SATT Grand Ouest (société d’accélération du transfert de technologies) nous a accompagné dans ce processus d’industrialisation et nous a aidé à monter un cadre contractuel, collaboratif. Le transfert technologique n’était pas simple et nous avons heureusement reçu un soutien important des acteurs de l’interrégion”. A ainsi été créé un réseau de CDC, fort de huit établissements : les CHU de Rennes, Brest, Angers, Tours, Poitiers et Nantes et deux centres de lutte contre le cancer, l’ICO et le centre Eugène Marquis à Rennes. Tous utilisent la même technologie. “D’autres établissements du GCS Hugo vont nous rejoindre, de plus petite taille”, indique Marc Cuggia.

150 à 300 000 € par établissement

À la question du montant d’un tel investissement, “difficile de se prononcer sur ce qu’est un CDC clé en main, répond Marc Cuggia. À Rennes, cet écosystème s’est créé au fur et à mesure du temps. La partie technologique n’est pas forcément la plus chère. Aujourd’hui, les établissements qui l’ont acquise doivent recruter et former, obtenir des ressources métiers pour exploiter les données comme des data scientists. C’est un des défis : les grilles de salaires hospitalières ne sont pas forcément concurrentielles mais il est indispensable que l’hôpital investisse sur ces sujets”. François Decourcelle avance tout de même un budget : “sur la partie outil, compter entre 150 000 et 300 000 € par établissement, en fonction du nombre de sources qui seront agrégées, sans compter la supervision, la maintenance et l’hébergement. Mais nous sommes ouverts sur cette question”. Marc Cuggia précise que, dans le Grand Ouest, “le GCS a permis de financer la création du réseau, via une aide pour chaque établissement à acquérir la solution technologique et mettre en place un entrepôt de données”.

À l’autre question du retour sur investissement, Marc Cuggia indique que “la SATT a permis de mettre en oeuvre un mécanisme de royalties pour valoriser le transfert technologique pour le CHU de Rennes. Mais ce n’est pas l’enjeu. La valorisation peut être directe sur des sujets comme le codage du PMSI, qui permet d’optimiser les ressources des établissements. Indirectement, l’enjeu réside aussi dans la valorisation scientifique, et l’obtention de points Sigaps (système d’interrogation, de gestion et d’analyse des publications scientifiques, un indicateur qui évalue la production scientifique des CHU et détermine le financement idoine, ndlr), mais aussi dans des économies de coûts sur la pharmacovigilance ou l’aide au diagnostic. Nous sommes aujourd’hui sollicités par les tutelles, pour la réalisation d’études, et allons recevoir un financement externe. Par ailleurs, des projets avec des start-up sont montés sur la valorisation des algorithmes mis au point à partir des données”.

En vue, un entrepôt unique interrégional

Si la stratégie aujourd’hui est que chaque établissement dispose de son propre entrepôt, hébergé en interne, un enjeu de convergence occupe depuis le début l’esprit des partenaires de ce projet. Le GCS Hugo a annoncé une feuille de route interrégionale en ce sens, “afin de créer une plateforme qui permettra de partager ces données, donc de créer un entrepôt interrégional, développe Marc Cuggia. Cette plateforme technologique serait capable, sur projet, de collecter les données des différents entrepôts, de les coupler avec d’autres ressources et de réaliser des travaux communs. Un appel d’offres interrégional a également été lancé sur des projets de recherche collaborative, notamment avec des start-up. C’est notre challenge pour l’année à venir, dans la perspective de devenir un noeud interrégional du Health data hub. Nous sommes convaincus de la nécessité de faire se rejoindre l’approche top/down qui est celle du Health data hub et un projet bottom/up qui agrègera les données issues des territoires et, surtout, les expertises”. François Decourcelle résume : “il s’agira à la fois de consolider les données dans un entrepôt unique et de mixer ces données avec les cohortes nationales”. D’ici là, le projet interrégional “suppose, détaille Marc Cuggia, de faire évoluer nos architectures, de rendre les entrepôts communicants pour que les données soient interopérables et partageables, de renforcer les aspects de sécurité, de mettre à niveau les différents entrepôts de données”, toujours avec Enovacom. C’est ce prestataire qui accompagnera les sites pour mettre à niveau leur entrepôt et les rendre convergents “vers une plateforme sécurisée qui permettra le partage et l’exploitation multicentrique des données”, avance Marc Cuggia qui concède que “la feuille de route est extrêmement ambitieuse”. 

Mais, avec François Decourcelle, il glisse, sans vouloir en dire davantage pour le moment, que des établissements en dehors de la région ont acquis eHOP ou sont en voie de l’acquérir, “dans le cadre de GCS à peu près identiques, souligne-t-il. C’est un élément majeur, au vu de l’enjeu de convergence et d’harmonisation de nos entrepôts et de nos CDC”. La solution peut également être commercialisée à l’international. Le montant de l’enveloppe attribuée à cette feuille de route n’est pas communiqué et la question de l’hébergement de la future plateforme interrégionale “n’est pas encore complètement tranchée. Il nous faut un dispositif cohérent et nous ne pouvons pas communiquer sur ces options”, argue Marc Cuggia. Cette plateforme “devra être RGPD compatible mais je ne sais pas si elle devra être certifiée HDS (hébergeur de données de santé), ajoute-t-il. La certification HDS a été conçue pour de l’utilisation à des fins de soins et non de recherche et le RGPD impose un cadre plus contraint sur certains aspects. Une chose est sûre : le niveau de sécurité sera maximal et les données seront protégées par des méthodes et outils à l’état de l’art, comme le font aujourd’hui les directions des systèmes d’information sur la sécurisation de leur SI”. Avec le temps, Enovacom et le CHU de Rennes peaufinent en outre leur technologie, pour la rendre plus robuste et performante et ont inauguré le 26 septembre un laboratoire de R&D en interopérabilité, analyse et interprétation des données de santé, qui bénéficiera aux eHOP. “Nous poursuivons également notre travail d’enrichissement et de couplage des données avec d’autres sources de données comme celles de l’Assurance maladie. Le maître mot est de désiloter”, martèle Marc Cuggia qui participe ainsi à l’élaboration de ce qu’il appelle le “plus grand réseau interhospitalier en France, voire en Europe”.