Les industriels du Healthcare Data Institute se penchent sur la valeur opérationnelle de la donnée de santé à l’hôpital

Le Healthcare Data Institute, cercle de réflexion créé en 2015 à l’initiative d’Orange Healthcare et qui regroupe une soixantaine d’acteurs de la santé du public et du privé (laboratoires pharmaceutiques, compagnies d’assurance, start-up, organismes gouvernementaux et réglementaires, associations de patients…), organisait la 5e édition de son HDI day le 14 novembre 2019. Le groupe de travail sur la valeur des données de santé pour les établissements de soins a rendu à cette occasion ses conclusions. “Nous voyons fleurir des entrepôts de données de santé depuis un an. (…) C’est un contexte nouveau qu’il faut appréhender, a déclaré en introduction Patrick Olivier, directeur général d’Ivbar France, société qui développe des modèles de financements à partir des données de santé. Notre angle d’attaque : la valeur opérationnelle de la donnée pour l’établissement. Comment l’utiliser pour mieux fonctionner au jour le jour ?” Outre Patrick Olivier, le groupe de travail rassemblait des représentants d’Iqvia, d’Unicancer, de Sham, Lumio medical, Jouve, Pierre Fabre, Roche, Roche Diagnostics, Danone, du Snitem, du CEA, de l’AP-HP et de l’Institut Mérieux.

En contrepartie, le besoin de transparence des patients 

Ségolène Perin, directrice de l’innovation du groupe Elsan et également membre du groupe de travail, modérait la présentation des résultats : “la démarche s’est voulue pragmatique au vu du buzz autour de la donnée. Nous voulions revenir à un usage opérationnel”. Trois recommandations sont ainsi émises, résumées par Patrick Olivier : “mettre en place au sein des établissements une approche collaborative facilitant l’accès des professionnels de santé à des indicateurs pertinents, actionnables et restitués de façon ergonomique, informer les patients via le site internet des établissements de santé des études menées dans le cadre d’une MR-004 (méthodologie de référence exemptant le responsable de traitement d’une demande d’autorisation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) dans le cas de traitements de données de santé à des fins de recherches n’impliquant pas la personne humaine, comme les études portant sur la réutilisation de données, ndlr) et se servir de ce site pour informer les patients des résultats publiés des études listées”. Anne Buisson, directrice adjointe de l’association AFA Crohn RCH, estime en effet qu’il “serait intéressant que cette valeur d’utilité (des données) puisse être restituée aux patients qui en sont porteurs”.

Troisième levier identifié par le Healthcare Data Institute : “orienter des programmes de subventions publics en faveur du déploiement de services d’exploitation basés sur les entrepôts de données de santé”. Ces recommandations sont assorties d’une proposition : “collaborer avec les représentants des professionnels de santé à l’élaboration d’un guide pratique facilitant la prise en compte des aspects réglementaires et techniques pour la constitution de registres (ou autres jeux de données) faisant état des pratiques médicales”.