Le Conseil national du numérique souhaite la tarification de prestations de conseil par la HAS  

C’est avec une grande ferveur que Dominique Pon a accueilli le rapport du Conseil national du numérique (CNNum) sur le numérique en santé présenté à la presse le 11 juin : “On a enfin une vision commune en France de ce que l’on veut faire du numérique en santé. (…) J’attends ça depuis 20 ans. (…) C’est un alignement de planètes historiques, je le dis avec enthousiasme et avec beaucoup de lucidité”. Le responsable de la délégation ministérielle du numérique en santé (DNS) assistait à cette visioconférence, ainsi que Cédric O, secrétaire d’État chargé du numérique, et Olivier Clatz, membre du groupe du travail sur le numérique en santé du CNNum et directeur du “grand défi Amélioration des diagnostics médicaux par l’intelligence artificielle (IA)” au secrétariat général pour l’investissement, un service du Premier ministre. Le rapport, pour lequel le CNNum a été saisi en juin 2019, a été présenté par la pilote du groupe de travail, Maryne Cotty-Eslous, également fondatrice de la start-up Lucine, spécialisée dans les thérapies numériques de gestion de la douleur.

Axe 1 : Permettre un pilotage agile

Ses recommandations, au nombre de 18, sont réparties sur quatre axes et 116 pages. Le premier thème constitue “un plaidoyer pour une dynamique française et européenne du numérique en santé”. Il ne contient qu’une recommandation : la mise en place d’“une gouvernance de l’espace numérique de santé (ENS) intégrée entre stratégie, maîtrise d’ouvrage et maîtrise d’œuvre”. En effet, le groupe de travail a constaté que “le pilotage stratégique de l’ENS est actuellement assuré par la DNS, son pilotage opérationnel est assuré par la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), la définition du cadre d’interopérabilité est confié à l’Agence du numérique en santé (ANS), tandis que la direction générale de l’offre de soins (DGOS) intervient sur les leviers financiers”. Elle y voit “un risque de lenteurs et de dysfonctionnements”, rappelant qu’il s’agit d’“une des raisons de l’échec des déploiements successifs du dossier médical personnel puis partagé” (DMP)…

Axe 2 : Passer des expérimentations à un marché économique viable

Le deuxième axe vise “la levée des freins à l’innovation pour offrir un véritable modèle économique et un marché aux entreprises numériques en santé”. Une de ses six recommandations consiste à “faire du lab e-santé –  G_NIUS, dévoilé au mois de mai, ndlr – le centre de la mise en réseau des acteurs de l’innovation” ; une autre à “encourager et valoriser l’investissement des professionnels et des usagers dans l’innovation”, donc à développer “une synergie public/privé” selon les termes de Maryne Cotty-Eslous, par exemple en leur créant un accès à G_NIUS pour entrer en contact avec des porteurs de projets et en “envisageant des mesures incitatives au sein des structures d’innovation, comme le conditionnement des financements ou des programmes d’accompagnement à l’intégration des citoyens et des professionnels aux projets dès leur phase de conception”. 

La recommandation la plus notable est la mission qui pourrait être confiée à la Haute Autorité de santé (HAS), une mission “d’accompagnement, de conseil financé : les entreprises la paieraient pour pouvoir être accompagnées, afin de rendre un dossier contenant toutes les pièces – 66 % n’ont pas accès au remboursement car il manque la pièce d’identité de l’entrepreneur – et des données cliniques suffisamment viables”. Maryne Cotty-Eslous a indiqué qu’en 2018, sur 194 dossiers en numérique en santé déposés auprès de la HAS, 96 ont été suspendus parce qu’incomplets. “Premier motif : il manque un papier, je vous promets que c’est vrai. Deuxième motif : la qualité des données cliniques.” Le CNNum recommande donc “d’accorder statutairement à la HAS une mission d’accompagnement des porteurs de projets, en autorisant la tarification et la facturation de ces prestations par l’autorité”. La pilote du groupe de travail a également précisé que, lorsque le CNNum a partagé avec la HAS ses réflexions, “la réponse a été positive. (…) Nous n’avons fait qu’officialiser quelque chose qui existait déjà car cette institution a toujours eu une vocation d’accompagnement. C’est pour cela qu’il nous paraît facile de le mettre en place”.

Axe 3 : L’ENS, élément central 

Le troisième axe du rapport propose en sept recommandations “de mettre l’ENS et le bouquet de services aux professionnels (BSP) au centre du système de santé français”. Mais, pour éviter qu’ils ne “deviennent le Far West”, appréhende Maryne Cotty-Eslous, le CNNum appelle à “une classification par typologie des solutions” proposées par ces deux outils et à l’intégration de critères supplémentaires tels que l’éthique, l’accessibilité, l’inclusion ou la protection de l’environnement. “Il n’est pas concevable bien sûr que ces critères se transforment en usine à gaz. Nous pensons qu’il est possible de les intégrer de manière progressive et intelligente et de s’appuyer sur la DNS et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) comme organes de surveillance et de contrôle”, respectivement. Le CNNum souhaite également “moderniser l’architecture du DMP” pour qu’il devienne “le conteneur sécurisé de données de santé de l’ENS et du BSP” : “les applications et logiciels sollicitant et obtenant leur référencement dans l’ENS devraient automatiquement et obligatoirement y verser ou y référencer les données de santé qu’ils collectent”. La DNS devra également “diriger la mise en œuvre” d’“une interface d’information et de consentement unifiée pour l’ensemble des applications”. Et “les mécanismes permettant à la fois l’information individuelle, le recueil de l’opposition et la dé-identification et la sécurisation des données de santé” doivent être prévues “dans les évolutions à venir du DMP et de l’ENS”. 

Axe 4 : Vers l’autonomie des usagers

Enfin, quatrième et dernier axe, “l’acculturation, la formation et l’accompagnement des utilisateurs des plateformes nationales de santé”. Le CNNum propose de certifier et labelliser les compétences numériques des professionnels de santé. En formation initiale, “cette certification devrait être obligatoirement passée pendant les études et conditionner l’obtention du diplôme” ; en formation continue, “des mécanismes incitatifs, financiers ou non,” pourraient être mis en place. En outre, la création d’un label “professionnel de santé numérique” pourrait permettre aux usagers de choisir leur médecin selon “l’obtention de la certification, l’offre de téléconsultations ou encore l’alimentation régulière du DMP”.

Maryne Cotty-Eslous estime l’intégralité de ces recommandations “réalistes : toutes ont été pensées pour pouvoir être faites dans les 24 mois”. Elle cite toutefois la nouvelle mission de la HAS comme une mesure pouvant être “mise en place dans l’année”, ainsi que l’évolution du “lab e-santé”.