Le Health Data Hub éclaire les citoyens sur l’usage de leurs données de santé

Le Health Data Hub a annoncé le 10 juillet la création d’un outil numérique pour informer le public sur l’usage des données de santé dans le champ de la recherche. Cet outil comprendra un portail pédagogique d’information couplé à un formulaire numérique pour faciliter l’exercice des droits des citoyens, a précisé le HDH dans son communiqué. Pour rappel, le public est associé aux travaux du HDH au sein de deux comités : un comité de pilotage, réunissant notamment France Assos Santé et la Cnil, et un comité citoyen, où sont regroupés des représentants de patients et des associations étudiantes.

À noter : Le 11 juillet dernier, le HDH et France Assos Santé ont dressé le bilan de la concertation commune sur les entrepôts de données de santé. Cette collaboration reflète, selon Gérard Raymond, président de France Assos Santé, “la volonté des communautés de patients d’être plus proactives sur l’utilisation de leurs données de santé, notamment dans le domaine des maladies chroniques”.