Stéphanie Combes (Health Data Hub) : “Un certain nombre d’activités ont émergé pendant la crise sanitaire”

Le Health Data Hub a officiellement vu le jour le 1er décembre 2019. Comment est organisée l’équipe aujourd’hui ?

Elle s’agrandit, comptant aujourd’hui environ 35 employés et une quinzaine de prestataires. Nous sommes organisés en cinq équipes : technique, data qui aura vocation à gérer les données du catalogue, guichet unique pour reprendre les missions de l’INDS (l’Institut national des données de santé qu’a remplacé le Health Data Hub, ndlr), la fabrique qui accompagne les projets pilotes et les partenariats avec les producteurs de données et une équipe qui s’occupe de la communication et des évènements comme la Summer school, la sélection des lauréats du 2e appel à projets… Les équipes ne sont pas encore pleinement constituées. Des recrutements se poursuivront tout au long de l’année. Nous recherchons différents profils : techniques, managers, sur les données…

Comment avance la mise en place du Health Data Hub ?

Nous avons connu de nombreuses avancées avec la publication de la feuille de route en décembre. Nous avons fait approuver notre feuille de route stratégique mi-janvier autour de quatre grands enjeux : décloisonner le patrimoine de données de santé, mettre en place l’offre de services, positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé et garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages.

Sur le premier point, cela passe par l’intégration de base de données à la plateforme. Vous avez notamment publié la charte pour les responsables de données. Où en êtes-vous ?

Nous avons publié ces engagements afin de bien expliquer la répartition entre les responsables de données et nous. Il s’agit de valoriser plus largement leurs données. L’objectif est de faire une collection de bases de données. Nous discutons avec une quinzaine de créateurs de base. Cela ne pourra se concrétiser que par la signature de conventions avec chacun de ces acteurs très divers : il y a aussi bien des acteurs qui gèrent des bases médico-administratives que des porteurs de registres, des porteurs de cohortes de recherche… Nous discutons également avec des établissements hospitaliers.

Comment travaillez-vous sur l’offre de services ?

La plateforme technologique est un des services-clés. Nous avons mis en ligne un starter kit qui comprend un corpus documentaire pour aider les porteurs de projets. Nous avons toujours une activité autour du Système national des données de santé (SNDS) et de l’open source : nous organisons des formations, nous faisons la promotion du partage des algorithmes… Et, autour de cet enjeu, nous avons également mis en place le secrétariat du CESREES (comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé, qui a remplacé le CEREES, comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé avec la parution du décret d’application au Journal officiel le 15 mai 2020, ndlr). 

Un autre des enjeux concerne la place de la France sur le plan international. Quelles sont vos actions ? 

Nous participons à l’action European data space pour laquelle nous pilotons la coordination française. Par ailleurs, nos principaux évènements sont la Summer school (organisée en collaboration avec les Instituts interdisciplinaires d’intelligence artificielle (3IA) et l’Association française d’informatique médicale, ndlr) et le challenge datascience que nous organisons avec la Société française de pathologie. Nous allons ouvrir une sorte de compétition à des équipes de recherche en septembre. Elles auront deux mois pour entraîner les algorithmes d’intelligence artificielle. En novembre, au moment du congrès annuel de la Société française de pathologie, il y aura une sélection des meilleurs candidats.

Enfin, quelles opérations avez-vous menées autour de la garantie de la participation de la société civile et de la vulgarisation ?

Nous avons publié les engagements vis-à-vis de la société civile qui visent à vulgariser ce qu’est le hub, de quelles données nous parlons, comment on va pouvoir y accéder, le fait que les projets doivent viser l’intérêt public, la question de la protection des données, le comité éthique et scientifique… Nous avons aussi une page pour expliquer et vulgariser les droits des citoyens vis-à-vis des données de santé. Nous avons également procédé à la rénovation du répertoire public des projets qui n’était pas forcément facile à trouver auparavant (mind Health avait accédé à ce fichier et a publié des dossiers sur l’analyse des acteurs accédant aux données et la manière d’y accéder : Données de santé : comment les industriels de santé accèdent au SNDS et quelles données mobilisent-ils ? et Données de santé : qui accède au SNDS et dans quels buts ?, ndlr). Une page est consacrée au nombre d’accès, au type de données… et on peut trouver la liste exacte des projets. Par ailleurs, nous travaillons sur le site institutionnel qui devrait être en ligne fin juillet-début août.

Dans le contexte sanitaire de ces derniers mois, vous avez accéléré la mise en production de la plateforme. En quoi cela consiste-t-il ?

Un certain nombre d’activités ont émergé pendant la crise sanitaire. Nous avons accéléré sur certaines actions (l’arrêté du 21 avril a autorisé la collecte à titre exceptionnel d’une série de données, ndlr). Nous avions notamment prévu de mettre en production la plateforme en juin : nous l’avons homologuée avant et avons pu mettre à disposition des données notamment aux équipes du ministère de la Santé dès le mois d’avril. En termes de sources de données, pour l’instant nous remontons les données de passage aux urgences de Santé Publique France. Et la semaine prochaine, nous aurons celles de l’Assurance maladie et du PMSI Fast track (Programme de médicalisation des sytèmes d’information, ndlr). Nous sommes en train d’organiser le partage des données de SI-VIC (Système d’information pour le suivi des victimes d’attentats et de situations sanitaires exceptionnelles, ndlr). Il y aura certainement d’autres sources qui pourront être mobilisées.

Vous avez été interpellée par le dirigeant d’OVH sur Twitter quant au choix de Microsoft en tant qu’hébergeur de données de santé certifié. Comment expliquez-vous ce choix ?

La ministre de la Santé (alors Agnès Buzyn, ndlr) et le président de la République souhaitaient une mise en place de ce hub rapidement. Nous avons mené une analyse comparative des offres disponibles fin 2018-début 2019 en fonction de trois critères de sécurité, de fonctionnalité et de disponibilité de l’offre. Il s’agit de consommation de cloud et nous n’achetons que ce que nous consommons. Nous n’avons pas un contrat d’engagement pour une période donnée. C’est un mécanisme qui nous laisse la totale liberté de partir. L’exigence de réversibilité a été priorisée. Nous avons parfaitement conscience que, dans le futur, nous disposerons de solutions françaises et européennes de qualité.

Êtes-vous partie prenante dans le projet de cloud européen GAIA-X ?

Nous l’avons bien identifié comme pouvant être un sujet sur le cloud souverain en Europe. Nous nous renseignons sur la démarche par le biais du ministère de l’Économie. Quelques réunions devraient avoir lieu dans les semaines qui viennent.

Comment avancent vos appels à projets, à la fois celui qui a permis de sélectionner 10 projets en avril 2019 et celui clos au 1er juin 2020 ?

Notre premier projet pilote (parmi les 10 projets sélectionnés en avril 2019, ndlr) vient d’obtenir l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) (projet Hydro porté par Implicity, ndlr). Pour le 2e appel à projets, environ 140 dossiers ont été déposés. C’est un peu moins que l’année dernière mais le périmètre a été restreint. Je suis assez surprise par ce chiffre car je pensais que les projets d’IA étaient encore marginaux. J’ai hâte de voir ce qu’il ressortira de la sélection. Les projets retenus seront connus le 9 juillet.

Quels sont vos objectifs pour 2020 ?

Nous avons aujourd’hui nos premiers utilisateurs. Dans la période à venir, nous allons pouvoir évaluer la qualité des services rendus, voir si cela répond bien aux usages, ce qui peut être amélioré. Nous avons également un enjeu de composition du catalogue avec la concrétisation d’un certain nombre de partenariats qui nous permettront de comprendre quel service nous pouvons apporter à ces acteurs qui produisent de la donnée.