Comment Novartis s’est allié à une association de patients pour développer et diffuser une application

En France, plus de 7 000 personnes sont atteintes de la mucoviscidose. La prise en charge nutritionnelle de cette maladie chronique donne fréquemment lieu à des problématiques d’observance. Or, le maintien d’un état nutritionnel optimal et la prévention de la dénutrition sont des enjeux pour améliorer le pronostic de la maladie, rappelle la HAS. C’est en ce sens que l’application mobile de santé Mukk a été élaborée : carnet de suivi, espace de stockage des informations, agenda pour les soins et les rendez-vous médicaux, fiches pratiques à partager, elle veut faciliter la gestion quotidienne des personnes atteintes de mucoviscidose. Cet outil d’aide au suivi des patients et de leurs proches a été développé par le laboratoire Novartis et l’association de patients Vaincre la Mucoviscidose.

Une application “compagnon du quotidien”

L’idée de sa création vient du laboratoire, mais selon Annick Roche, en charge des relations avec les associations de patients chez Novartis, « il n’était pas envisageable de ne pas co-construire ce projet avec l’association. Et nous avions déjà identifié avec l’association le besoin de développer une telle application mobile de santé au fil de nos discussions, nous partagions donc ensemble ce même objectif. » Cette application venait combler un manque sur le marché car « il n’en existait pas de positionnée sur un angle véritablement santé, qui soit conçue pour être un compagnon du quotidien sans se substituer à une consultation médicale ni à de l’éducation thérapeutique », détaille Clotilde Mallard, directrice générale de Vaincre la Mucoviscidose.

Un délai de développement deux fois plus long

Le projet, initié en 2015, a abouti au lancement de Mukk en avril 2017. Les partenaires se félicitent aujourd’hui de plus de 1 600 téléchargements de l’application. Novartis explique ne pas s’être fixé d’objectifs chiffrés, de retour sur investissement ou autres indicateurs de performance autour de Mukk. « Notre souhait était que cette application soit utile pour les patients et leurs familles », résume Annick Roche. Lorsqu’Insign, agence hybride entre le conseil, le digital et la communication, rejoint le projet pour assurer le design de Mukk, un cheminement conjoint est enclenché avec les patients et leurs aidants. « Lorsque Novartis est venu nous solliciter, nous avons entendu que l’objectif de fond était d’améliorer la qualité de vie des patients dans le soin, raconte Sacha Cayre, associé fondateur en charge du développement stratégie d’Insign. Nous avions donc besoin de comprendre le véritable point de vue utilisateur. Il fallait trouver la meilleure fonctionnalité et la meilleure stratégie pour répondre à leurs besoins, concevoir un service adapté à la vie complexe de quelqu’un qui est atteint de mucoviscidose. » L’ensemble du design de Mukk – chaque détail, de la tonalité des messages d’attente aux pictogrammes – a donc été réalisé de façon collaborative par les groupes de patients et de leurs aidants. « Nous avions sélectionné des membres qui présentaient déjà un intérêt réel pour les nouvelles technologies », se remémore Clotilde Mallard.

Des groupes d’une dizaine de patients et d’aidants ont ainsi été constitués. « Il y a eu deux ateliers, détaille Annick Roche. Le premier nous a permis de recueillir les besoins des patients et des familles, d’avoir leur avis sur le concept du petit nuage emblématique de l’application. Lors du second atelier, nous avons présenté les fonctionnalités de Mukk, les contenus de l’application… Ils nous ont donné leur avis sur les messages d’encouragement de Mukk sur les pistes créatives. »

Des réunions régulières avec les patients

Faire des réunions régulièrement avec les patients et leurs familles en amont du développement de l’application « a permis de remettre en question bien des partis pris que nous avions concernant l’observance ou le parcours de soins, précise Sacha Cayre. Ce travail a permis de passer de la conception initiale rigide à un projet tout à fait adapté aux attentes des utilisateurs finaux. » Par exemple, les personnes atteintes de mucoviscidose sont une population très bien informée, experte de sa maladie, qui emploie un langage médical très précis. Sacha Cayre poursuit : « Ils avaient donc besoin que le niveau de langue soit élevé et technique, mais assorti d’une tonalité légère. » D’où l’instauration du tutoiement, par exemple. Insign a consacré six mois pour la conception et le design de Mukk. « Il s’agit du double du temps qui est habituellement consacré pour une application, mais cela n’était pas une surprise face à la complexité annoncée du projet et n’a pas impacté le budget prévisionnel », commente l’associé fondateur d’Insign.

Ne pas dépendre de la réglementation de DM

Autre complexité inhérente à la mise au point de Mukk : veiller à ce qu’en termes de réglementation, l’application mobile de santé ne soit pas considérée comme un dispositif médical (DM). « Juridiquement, c’est assez délicat, juge Sacha Cayre. C’est d’ailleurs l’un des problèmes de fond pour les concepteurs et les agences digitales. Dans le cas précis de Mukk, nous nous positionnons comme un service périphérique à la santé, qui n’entre pas dans la réglementation du DM. » Une attention toute particulière a donc été apportée dans la conception, afin que l’application soit positionnée sur de l’observance ouverte, tout en veillant à ce que les recommandations n’aillent pas trop loin dans le soin. Quant aux données de santé, Mukk n’en est pas un hébergeur car celles-ci ne sortent pas du téléphone portable de l’utilisateur et ne sont aucunement exploitées.

Une fois lancée, Mukk devait bénéficier d’un maximum de visibilité auprès de sa cible. En plus de l’édition d’un communiqué de presse commun au moment de son lancement, Novartis et Vaincre la mucoviscidose y sont allés de la force de leurs réseaux sociaux (Twitter, chaîne YouTube…). 45 retombées presse (grand public et médicale) et 37 retombées réseaux sociaux et influenceurs ont été dénombrées. « Nous avons relayé l’information par tous les canaux possibles, lors de notre assemblée générale ou encore grâce à notre magazine destiné à nos adhérents », ajoute Clotilde Mallard. En outre, Mukk a été présentée aux Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par les délégués hospitaliers Novartis.

Niveau budget enfin, le coût du développement de Mukk, assuré dans son ensemble par Novartis, reste confidentiel. Habituellement, pour une application mobile de santé, il faut compter 10 à 15 000 € pour la partie design de service, 60 à 90 000 € pour la conception et le design en termes d’interface, et 150 à 200 000 € pour la partie création et développement.

Aujourd’hui, quelles prochaines étapes pour Mukk ? « Lancer une enquête sur l’expérience d’expérimentation des patients et des aidants lorsque l’application sera sur le marché depuis un an », nous apprend la directrice générale de l’association. Pour l’heure, les retours des utilisateurs sont très positifs. La collaboration se poursuit donc, à travers les réunions entre les équipes, afin de travailler à la suite du projet. Avec, en ligne de mire, l’objectif de lancer une V2 de l’application améliorée en fonction des retours qui auront été collectés sur la V1. « Au mieux, le travail sur la V2 pourrait débuter à la rentrée 2018 », estime Clotilde Mallard.