Une initiative autour des maladies rares voit le jour en Europe

Un nouveau projet réunissant plus de 170 organisations publiques et privées est lancé en Europe pour accélérer la recherche autour des maladies rares. L’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA), dirigée par l’Inserm, reprendra les précédentes missions du programme européen conjoint sur les maladies rares (EJPRD). Dotée d’un budget de 380 M€ jusqu’en 2031, l’Alliance est cofinancée par l’Union européenne à travers le programme Horizon Europe, ainsi que par les États membres. Elle vise à faire progresser la recherche et l’innovation en matière de prévention, de diagnostic et de traitement. Il existe près de 7000 maladies rares répertoriées à ce jour qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. 

À noter : La société Tekkare, qui a codéveloppé l’application RDK avec Orphanet pour lutter contre l’errance diagnostique, rejoint notamment le projet.