La plateforme de référencement des malades du Covid long est attendue pour juillet 2026

Les patients du Covid long ont obtenu gain de cause. L’association #Covid Long Solidarité, qui a adressé une requête au Conseil d’État pour enjoindre le gouvernement à agir, suite “au rejet implicite d’une requête du 10 juin 2024 par le Premier ministre”, se réjouit de cette décision du Conseil d’État. “Cette victoire est cruciale pour des millions de patients confrontés à l’errance médicale, au manque de reconnaissance, et à des symptômes invalidants (atteintes multisystémiques et organiques, douleurs, épuisement, etc.)”, a déclaré Priscilla Ribeiro, présidente de #Covid Long Solidarité, à mind Health.

La plateforme devrait permettre “un recensement (enfants comme adultes), une orientation vers des soins spécialisés, et un soutien à la recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter cette maladie. Pour notre association, cette décision renforce notre légitimité et l’urgence d’agir, trois ans après l’adoption de cette loi” poursuit-elle.

La Cnil sera prochainement sollicitée

Dans le courant de l’été, l’association a adressé un courrier recommandé au Premier ministre et au ministre de la Santé, demandant à participer à la rédaction du décret aux côtés de partenaires associatifs. Aucune discussion officielle, pour l’heure, n’a été rouverte.

La loi exige qu’un avis de la Cnil soit rendu pour encadrer le traitement des données. L’association entend saisir “la Cnil prochainement pour vérifier si le gouvernement l’a contactée”.

En septembre, plusieurs réunions seront inscrits à l’agenda de #Covid Long Solidarité, notamment avec la Direction Générale de la Santé et l’ARS Bretagne, particulièrement impliquée sur ces sujets, détaille Priscilla Ribeiro.

D’après les chiffres officiels, la prévalence de l’affection post-COVID-19 se situait à 4 % en population générale adulte en 2022 (soit près de 2 millions de personnes). “Cependant, ce chiffre n’inclut pas les enfants et les seniors, et il ne prend pas en compte les nouvelles infections survenues depuis 2022. De plus, de nombreux cas de Covid long ne sont pas diagnostiqués, ce qui laisse penser que le nombre réel de personnes affectées est bien supérieur” estime Priscilla Ribeiro.