Le Health data hub décodé

Depuis la présentation du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé en conseil des ministres le 13 février 2019, on sait que le Health data hub, qui a tant fait parler de lui en 2018, prendra les traits d’une plateforme des données de santé élargie, en lieu et place de l’actuel Institut national des données de santé (INDS). Dans son exposé des motifs, la ministre de la Santé Agnès Buzyn explique que cette plateforme aura “notamment pour rôle de réunir, organiser et mettre à disposition les données du Système national des données de santé (SNDS). Afin de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, aussi bien en recherche clinique, qu’en termes de nouveaux usages, notamment ceux liés au développement des méthodes d’intelligence artificielle (IA), le SNDS sera enrichi de l’ensemble des données collectées lors des actes pris en charge par l’Assurance maladie. Cette avancée positionnera la France parmi les pays en pointe en termes de structuration des données de santé, tout en préservant un haut niveau de protection de la vie privée”.

En pratique, si ce projet de loi doit encore être adopté et si des décrets et arrêtés devront le préciser, il signe la volonté d’ouverture du gouvernement en matière de collecte et d’exploitation des données de santé. La future plateforme se veut ainsi totalement intégrée au système de santé français et tant son contenu que la définition de ses contributeurs ainsi que de ses utilisateurs seront largement ouverts : elle est censée regrouper demain autant de sources de données que possibles, répondre aux demandes d’accès de tout acteur intéressé et se construire grâce à tout industriel désireux de participer.

Un pilotage public/privé

À l’instar de l’INDS, la future “plateforme des données de santé” – comme la nomme simplement le projet de loi – sera constituée en groupement d’intérêt public (GIP), entre l’État, des organismes représentant des malades et des usagers du système de santé, des producteurs de données de santé et des utilisateurs publics et privés de données de santé, y compris des organismes de recherche. “Les ordres des professionnels de santé doivent être (aussi) représentés”, estime Jacques Lucas, vice-président de l’Ordre national des médecins en charge des questions liées au numérique, qui indique que seront produites en ce sens des propositions d’amendements au projet de loi. Idem du côté des hospitaliers : “la FHF considère qu’en tant que producteurs, les établissements doivent être intégrés à la gouvernance, indique Cyrille Politi, conseiller en transition numérique de la Fédération hospitalière de France (FHF), et ne pas avoir un strapontin. Nous devons réellement intégrer les instances de pilotage”.