À SANTEXPO, regards croisés sur les enjeux des données de santé

Le patient au centre de la donnée

À l’heure du constat sur la place prise par le numérique en santé, tous les intervenants de la table-ronde sont unanimes : cette place est grandissante et désormais prépondérante, mais encore faut-il définir ce que l’on entend par « donnée de santé ». « Un sondage a montré que 70 à 80 % des Français disent avoir une certaine appétence pour les technologies du numérique en santé », a noté Gérard Raymond, président de France Assos Santé, mais le niveau d’acculturation de la population générale n’est pas le même que celui des associations de patients. Dès lors, la façon de considérer la donnée diffère. « Les associations voient également dans ces données de santé un moyen d’améliorer le système de santé et de faire de la recherche ». Rappelant que ces données proviennent des patients et que rien ne peut se faire sans eux, Gérard Raymond a rappelé les trois conditions de leur participation pleine et entière : « qu’on les considère comme des partenaires, que l’on offre des garanties de sécurité et que ces recherches soient faites de manière éthique et déontologique ».