Arnaud Sandrin (ADLIN) : “L’interopérabilité est au cœur des préoccupations des EDS hospitaliers »

Quel bilan faites-vous de l’évolution de la BNDMR depuis votre arrivée en juillet 2018 ?

En l’espace de six ans, le projet a bien évolué. En 2018, la BNDMR avait déjà une forte assise mais était confrontée à plusieurs challenges. Quelques centaines de milliers de patients étaient alors inclus dans la base. Cela peut sembler beaucoup, mais il faut bien comprendre que rapporté à la population concernée, qui est estimée à 2 voire 3 millions de personnes, cela restait trop petit et insuffisant en termes d’exhaustivité, alors même que l’on prétendait contribuer à la recherche en épidémiologie.

Le projet avait aussi accumulé une dette technique. A mon arrivée, le déploiement était encore en cours, et le système d’information présentait plusieurs défis à résoudre. Cela n’avait toutefois rien d’étonnant. Beaucoup de projets en début de parcours, et qui sont en quête de financement pérenne, passent par une telle étape.

Petit à petit, grâce au soutien des acteurs et à la forte motivation de notre équipe, nous avons remis la base de données en bonne santé. Le déploiement sur les centres experts de maladies rares est aujourd’hui quasi-complet. L’exhaustivité est totale sur les centres de référence des maladies rares. L’application a quant à elle été rénovée en novembre 2022, avec une refonte quasi-complète du code. De plus, une interopérabilité a été mise en place avec les dossiers patients informatisés (DPI). Enfin, l’EDS – puisque la BNDMR a été l’un des premiers EDS nationaux – est à l’état de l’art. Il produit de plus en plus de connaissances et sert à des projets qui sont financés dans des contextes très concurrentiels, comme l’ANR ou encore de grands programmes d’investissement européens.

Quels sont les défis qui attendent la BNDMR en 2025 ?

Beaucoup de beaux projets attendent l’équipe de la BNDMR dans les prochains mois, à la faveur du prochain PNMR 4.

L’un des projets sur lesquels je me suis personnellement impliqué en vue de ce plan serait la création d’une application mobile, un peu dans l’idée de TousAntiCovid, mais cette fois-ci dédiée aux maladies rares (cf.