L’essor des plateformes de données de santé, matérialisé notamment par la naissance début 2022 de Mon espace santé, transforme progressivement notre système de soins. Constatant “les attentes, les tensions, les réticences et les craintes que leurs usages suscitent”, le CCNE et le CNPEN ont rédigé un avis composé de trois volets :
De la donnée de santé à la construction de plateformes : quelles bonnes pratiques ?
Le constat :
Le CCNE et le CNPEN s’attachent d’abord à faire comprendre l’utilité, le fonctionnement et les divers usages des plateformes de données de santé (PDS), au travers de la présentation d’une quinzaine d’entre elles (HDH, Ouest Data Hub, UK Biobank côté britannique, etc.).
Ils rappellent également, en préambule, que “les données de santé ne sont pas des biens marchands mais des attributs de la personne” et qu’elles ne peuvent à ce titre, être vendues que si elles sont dégradées par anonymisation (cf. encadré).
Après analyse des diverses PDS, deux architectures se distinguent : l’architecture centralisée (c’est le cas du Health Data Hub qui donne une impulsion centrale concernant de nombreux choix techniques et politiques) et l’architecture décentralisée (le cas du Ouest Data Hub, qui a fait le choix d’une vision plus collaborative en s’appuyant sur la mise en réseau de plusieurs EDS hospitaliers).
Rédacteur en chef mind Health
15 ans d'expérience dans le domaine des politiques publiques en santé et dans la tech & santé