France maladies rares : une version bêta de l’app se prépare fin 2025

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Un article de Clarisse Treilles

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Publication

1 juillet 2025 à 13h28

Temps de lecture

4 minutes

Publication: 1 juillet 2025 à 13h28

Temps de lecture: 4 minutes

La future application “France maladies rares”, développée par la BNDMR, servira de portail pour les patients atteints de maladies rares, qu'ils soient en contact ou non avec des centres experts. L'équipe en charge du projet a présenté à mind Health les contours de l'outil et les premiers jalons.

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« Une version bêta de France maladies rares sortira à la fin de l’année », a annoncé le 26 juin dernier à mind Health, Victor Hannothiaux, responsable de l’équipe France maladies rares à la Banque nationale des maladies rares (BNDMR). Aujourd’hui, des discussions sont engagées avec les acteurs de l’écosystème (associations, Orphanet et centres experts) pour identifier les besoins non couverts.

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Mercredi 9 juillet 2025

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