Les personnes atteintes de maladie rare vivent plusieurs années dans l’errance avant que le diagnostic ne tombe. Dès l’arrivée des premiers symptômes, c’est une course de fond qui commence, ponctuée d’allers-retours chez les spécialistes. Le numérique est central dans ce parcours du pré-diagnostic au traitement, en passant par la rééducation. mind Health passe en revue les outils digitaux sur le marché.
Plus de 3 millions de Français et environ 25 millions de personnes en Europe sont atteints par l’une des quelque 6 000 maladies rares connues à ce jour, selon les chiffres avancés par le gouvernement. Ces patients passent cinq ans en moyenne à attendre un diagnostic après la manifestation des premiers symptômes, une durée qui peut aller jusqu’à 15 ans dans certains cas. Chez les enfants, l’errance diagnostique est particulièrement à risque : au bout de quelques semaines, une maladie du foie...
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Mercredi 3 avril 2024
Auteur.e.s de l’article
Clarisse Treilles
Cheffe de rubrique mind Health
Cheffe de rubrique “Parcours de soins” de mind Health