Plan France Médecine génomique 2025 : des avancées, des points de blocage et des questions en suspens

En juillet 2017, le gouvernement et l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), chargée du pilotage du plan, désignaient deux plateformes dans le cadre de France Médecine génomique 2025 : Seqoia en Île-de-France et Auragen en Auvergne-Rhône-Alpes. L’objectif fixé était alors que chacune séquence 18 000 génomes d’ici 2025, afin d’améliorer le soin dans les maladies rares et le cancer. Il s’agissait de l’une des 14 mesures annoncées afin de produire 235 000 séquences de génomes par an correspondant à 20 000 patients atteints de maladies rares. Le gouvernement promettait alors une enveloppe de 400 millions d’euros sur cinq ans pour mener à terme ce grand plan, dont 300 millions d’euros pour les deux plateformes.

Une première année de mise en place

Les premiers séquençages devaient avoir lieu dès le début de l’année 2018 mais les acteurs du plan s’accordent à dire que cette ambition était dès le départ peu réaliste. “L’enveloppe de financement a été octroyée pour l’année 2018, mais on ne pouvait pas lancer les appels d’offres avant que les financements soient déclenchés. Il a aussi fallu le temps de monter les GCS (Groupement de coopération sanitaires, ndlr) et leur gouvernance”, se justifie Franck Lethimonnier, directeur de l’institut thématique technologies pour la santé à l’Inserm, qui pilote la coordination nationale du projet. La plateforme Seqoia s’est ainsi constituée en GCS en avril 2018 seulement. “Avant cette date, nous n’avions pas les éléments pour mener l’assemblée générale constitutive”, indique Amaury Martin, administrateur général de Seqoia. À l’occasion de cette assemblée, une directrice opérationnelle a été nommée, Julie Grundlinger, ainsi qu’un directeur médical, Michel Vidal, et un responsable de la partie bioinformatique Alban Lhermine. Du côté d’Auragen, l’assemblée générale a eu lieu en mai 2018 et a mené à la nomination de Sihem Keddouci comme directrice opérationnelle, de Damien Sanlvaille au poste de directeur médical et de Jean-Yves Blay comme porteur scientifique et président du consortium.

Lors de cette année de démarrage, une dizaine d’appels d’offres ont également été menés : certains “en concertation nationale”, c’est-à-dire avec un mode d’évaluation commun entre les deux plateformes, comme l’achat du séquenceur et le choix de l’opérateur industriel, et d’autres spécifiques à chaque plateforme, comme l’achat de petits matériels.