Stéphanie Combes (HDH) : “La présidence française du Conseil de l’Union européenne est une opportunité pour avancer sur les données de santé”

En mai dernier, vous annonciez dans mind Health que le catalogue de données serait prêt à l’automne. Où en est-il aujourd’hui ?

Même si nous ne sommes effectivement pas au rendez-vous des ambitions fixées début 2021, nous avons bien avancé. Cet été, nous avons proposé la liste des bases pressenties au comité stratégique au Système national des données de santé (SNDS). Le comité stratégique a sélectionné une vingtaine de bases qui ont vocation à être les premières à rejoindre le catalogue. Nous avons quelques bases relatives à l’épidémie de Covid, d’autres portent sur des pathologies diverses, sont de nature différente, certaines administratives ou d’autres cliniques (provenant des registres hospitaliers par exemple)…. Nous en sommes désormais à l’étape réglementaire de l’instruction par la Cnil, qui doit rendre son avis sur l’arrêté portant la liste de bases. J’ai bon espoir que cela aboutisse très prochainement, mais la balle n’est pas dans mon camp.

Combien de projets le Health Data Hub accompagne-t-il aujourd’hui ?

Le Health Data Hub accompagne une cinquantaine de projets, dont 10 à un stade avancé. Il s’agit souvent de projets ambitieux qui demandent de croiser plusieurs sources de données. Par exemple, le projet REXETRIS, porté par le CHU de Limoges, vise à étudier les effets secondaires à long terme des médicaments anti-rejet dans le cadre d’une greffe. Pour mener ce projet à bien, il faut chaîner une base de l’Agence de biomédecine, une base interne au CHU et les données de la CNAM. Ces projets sont complexes et nécessitent un accompagnement, notamment au niveau réglementaire, pour vérifier la conformité RGPD de chaque base, caler la circulation des données et savoir comment faire le croisement puisque les données doivent être alignées au niveau d’un même patient… tout ceci sans avoir dans la base finale les données nominatives relatives au patient ! Le montage d’un dossier prend un certain temps, sans compter l’appariement des bases en lui-même. Le projet Hydro est le projet le plus avancé. La réalisation du chaînage entre les bases de l’Assurance Maladie et de la start-up Implicity, le porteur du projet, a pris plusieurs mois. C’était un travail collectif entre l’Assurance maladie et ses experts du SNDS, ceux du HDH, et bien sûr l’équipe d’Implicity. Au démarrage, le premier appariement testé fonctionnait à 65% ce qui est insuffisant pour garantir la fiabilité des algorithmes développés. La qualité de l’appariement atteint aujourd’hui plus de 85%. J’ai espoir que des projets comme celui-là aboutissent à des résultats concrets en 2022.