EHDS, des garanties en matière de partage des données

La commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire et la commission des libertés civiles, de la justice et des affaires intérieures du Parlement européen ont adopté le 28 novembre leur position sur la création d’un espace européen des données de santé (EHDS). Dans cette dernière, les députés souhaitent rendre obligatoire l’autorisation explicite des patients pour l’utilisation secondaire de certaines de leurs données de santé sensibles, et prévoir un mécanisme de retrait des autres données. Ils veulent également donner aux citoyens le droit de contester la décision d’un organisme d’accès aux données de santé et permettre aux organisations à but non lucratif de déposer plainte en leur nom. Ils ont également élargi la liste des cas pour lesquels l’utilisation secondaire sera interdite (marché du travail, services financiers, etc.)

À noter : Ce projet de position sera soumis au vote à partir du 11 décembre. L’objectif affiché est que l’EHDS soit opérationnel en 2025. Depuis novembre 2022, le HDH est en charge du projet pilote permettant de construire le réseau et de développer les services de l’EHDS.