Le décret permettant la mise en oeuvre de l’ENS a été publié

Dans le cadre de la feuille de route du numérique en santé, l’Espace numérique de santé (ENS), appelé aujourd’hui “Mon espace Santé”, est vu comme le projet le plus emblématique. L’ENS doit permettre à chaque citoyen de stocker ses informations médicales et de les partager avec les professionnels de santé qui les soignent. Il sera ouvert à l’ensemble de la population française dès janvier 2022 sur le site monespacesante.fr. La sécurité et la protection des données personnelles sont garanties par l’État, la Cnil et la Cnam. 

Le décret sur la mise en œuvre de l’Espace numérique de santé paru au Journal officiel le 7 août présente deux objectifs:

– d’un côté, définir le contenu de Mon espace Santé avec “les modalités de sa création et de sa clôture éventuelle, les modalités d’exercice des droits de son titulaire, notamment du droit de s’opposer à sa création et d’une manière plus générale l’ensemble des règles de fonctionnement (accès, gestion, clôture)” ;

– de l’autre, déterminer “les critères de référencement des services numériques en santé au catalogue de l’espace numérique en santé ainsi que le cadre applicable à la procédure de référencement. Le décret complète enfin la liste des professionnels susceptibles d’échanger ou de partager des informations relatives à la même personne prise en charge”.

La vigilance de la Cnil

Concernant l’accès aux données particulièrement sensibles du futur ENS, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) entend jouer pleinement son rôle de vigie et l’a fait encore récemment savoir au ministère de la santé. Dans une délibération datée du 15 avril et publiée au Journal officiel le 7 août, elle attire son attention sur l’utilisation des données de l’Espace numérique de santé (ENS) et le cas de mineurs titulaires d’un ENS. La Cnil fait notamment référence à la possibilité pour les services de médecine scolaire d’accéder à l’ENS (qui ne se retrouve pas dans le texte paru le 7 août). D’autre part, des questions se posent autour de la gestion de l’ENS par les mineurs. Si pour le ministère, “la personne mineure ne disposera pas d’un accès à son ENS”, la Cnil “regrette qu’aucun accès de la personne mineure, quel que soit son âge, à son ENS, ne soit prévu”. En effet, selon l’article 45 de la loi Informatique et Libertés, une personne mineure peut, à compter de l’âge de 15 ans, consentir seule à un traitement de ses données.

Rappelons ici que, selon le décret du 4 août 2021 relatif au dossier médical partagé, le dossier médical partagé ne sera officiellement une composante de l’ENS qu’à partir du 1er janvier 2022. Ces points de discussion pourront donc être tranchés lors de la phase expérimentale que le décret du 4 août vient de lancer.