Accueil > Financement et politiques publiques > SNDS : le Health Data Hub retire “temporairement” sa demande d’autorisation Cnil SNDS : le Health Data Hub retire “temporairement” sa demande d’autorisation Cnil Vendredi 7 janvier, le compte @Interhop annonçait sur twitter que le gouvernement avait retiré sa demande d’autorisation de fonctionnement du HDH auprès de la Cnil. Vendredi soir, la directrice du HDH, Stéphanie Combes, a précisé à mind Health les raisons de ce retrait. Par Sandrine Cochard. Publié le 10 janvier 2022 à 11h19 - Mis à jour le 10 janvier 2022 à 17h59 Ressources Alors que l’année 2022 promet d’être une année cruciale pour le Health Data Hub, comme l’expliquait à mind Health Stéphanie Combes dans son interview publiée le 5 janvier, les choses semblent s’accélérer. Vendredi 7 janvier, le compte @Interhop annonçait sur twitter que le gouvernement avait retiré sa demande d’autorisation de fonctionnement du HDH auprès de la Cnil. Il en tirait la conclusion que le HDH “n’avait donc pas d’existence légale” et “était à l’arrêt sûrement jusqu’aux élections”. La réalité est plus nuancée. Un retrait temporaire Concrètement, la demande d’autorisation adressée à la Cnil concernait la centralisation, au sein de la Plateforme des données de santé (PDS ou HDH), des données du SNDS (Système national des données de santé) ainsi que du catalogue. “Cette demande a en effet été retirée le 20 décembre 2021”, a précisé la Cnil à mind Health. Une décision concertée, selon la direction du Health Data Hub. “En accord avec le Ministère des Solidarités et de la Santé, le HDH a retiré temporairement sa demande d’autorisation pour héberger la base principale du SNDS et les bases du catalogue dans la plateforme technologique dans l’attente de la finalisation de l’instruction par la Cnil de l’arrêté définissant la composition de ces bases, a affirmé Stéphanie Combes à mind Health, vendredi soir. Cette fonctionnalité permettra au HDH de conserver de manière pérenne la copie de ces bases.” Stéphanie Combes (HDH) : “La présidence française du Conseil de l’Union européenne est une opportunité pour avancer sur les données de santé” Où en est le Health Data Hub aujourd’hui ? Et comment peut-il fonctionner sans l’autorisation de la Cnil ? “Le Health Data Hub existe toujours juridiquement mais il reste en mode pilote. Sans autorisation de la Cnil, il ne peut pas fonctionner de manière pleine et normale. Il ne peut donc y avoir que des projets pilotes, très limités et très contrôlés”, a indiqué le député MoDem Philippe Latombe à La Tribune. Dans l’attente, le HDH prévoit de “mettre à disposition les données aux projets autorisés, un par un”. “Le HDH poursuit également son programme de travail avec les établissements de santé pour explorer les modalités de l’articulation entre les initiatives locales, interrégionales et nationales”, a assuré Stéphanie Combes à mind Health. HDH : les projets en cours Le HDH accompagne aujourd’hui 55 projets, dont une dizaine à un stade avancé. Le HDH et l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) ont annoncé le 13 décembre dernier avoir lancé une collaboration sur 10 projets pilotes visant à améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients. Un consortium monté en juillet a été retenu par l’agence européenne du médicament pour construire une base de données multicentrique, clinique et médico-administrative afin d’analyser les effets secondaires des médicaments. Le HDH est également partenaire d’un projet d’entrepôt de données de médecine de ville. Le HDH a pris la tête d’un d’un consortium réunissant une dizaine d’acteurs majeurs du domaine en Europe. Il répondra d’ici la fin du mois à l’appel à candidature de la Commission européenne publié le 25 octobre 2021 visant à mettre en place une version test d’Espace Européen des Données de Santé. Enfin, le HDH est membre fondateur de PariSanté Campus et prévoit notamment d’étendre sa mission de sensibilisation et de vulgarisation des sujets de données de santé via un éventail de formations destinées aux participants de PSC, sur place. Sandrine Cochard CNILDonnées de santéHealth data hubPolitique de santé Besoin d’informations complémentaires ? Contactez le service d’études à la demande de mind À lire Entretien Stéphanie Combes (HDH) : “La présidence française du Conseil de l'Union européenne est une opportunité pour avancer sur les données de santé” Le HDH et Findata signent un accord de collaboration À SANTEXPO, regards croisés sur les enjeux des données de santé
