TEHDAS : le HDH révèle les résultats de sa consultation citoyenne

Entre décembre 2021 et mai 2022, les citoyens ont été invités à donner leur avis sur le projet TEHDAS, visant à la création de l’Espace européen des données de santé (EHDS). Les 4244 réponses reçues ont fait l’objet d’un rapport publié le 20 juillet par le Health Data Hub (HDH). Trois enseignements ressortent de cette consultation : les citoyens ont insisté sur l’importance du respect des droits des personnes vis-à-vis de ces données ; ils sont favorables à la réutilisation des données de santé pour le bien commun, mais de nombreux participants s’opposent aux finalités commerciales ; l’information reçue sur les projets de recherche est perçue comme un facteur de motivation pour les participants. Les résultats de cette consultation, précise le HDH, vont désormais être présentés et discutés lors d’ateliers nationaux et européens, afin de transmettre des recommandations à la Commission européenne en janvier 2023. 

À noter : mind Health a interrogé Emmanuel Bacry, directeur scientifique du HDH et Markus Kalliola, directeur du projet TEHDAS pour faire le point sur la construction de l’EHDS et ses enjeux.