Emmanuel Reyrat (Unicancer) : “Le but est de généraliser Consore dans deux à trois ans”

Comment est organisée la direction des systèmes d’information (DSI) d’Unicancer ?

Chaque centre de lutte contre le cancer (CLCC) dispose de sa propre DSI, autonome vis-à-vis d’Unicancer, avec un budget propre. Du fait de la prise en charge pluridisciplinaire des patients dans les centres, les CLCC ont été parmi les premières structures hospitalières à partager un dossier patient commun grâce à la mise en œuvre d’un SI informatisé.

La DSI d’Unicancer, constituée de cinq personnes, gère toute l’infrastructure informatique et téléphonique nécessaire aux 200 salariés de la fédération, répartis sur deux sites (Paris et Kremlin-Bicêtre). Je suis à la fois en charge de la responsabilité informatique du siège, du lien avec mes collègues DSI des centres – notre conférence des DSI se réunit deux fois par an pour débattre des actions engagées par chaque centre et, dans certains cas, envisager la possibilité de mettre en place un certain nombre d’actions mutualisées -, de la relation avec les équipes de la direction générale de l’offre de soins (DGOS) en charge des SI et enfin de la direction du projet Consore, pour Continuum soins-recherche.

La DSI participe avec d’autres directions d’Unicancer à des travaux en lien avec les SI. Ainsi la direction Stratégie médicale et performance recense régulièrement les projets innovants, notamment dans le domaine de la e-santé, et permet aux CLCC de découvrir, tous les quinze jours sous la forme de webinaire, un projet mené par un autre centre. L’objectif est évidemment de donner des idées à nos établissements mais aussi de ne pas refaire ex nihilo ce qui a déjà été fait ailleurs. En 2018, une quarantaine d’applications ont été recensées. Nous développons également une solution e-santé qui permettra aux patients atteints de cancer de préparer, à l’aide d’un questionnaire, leur consultation en amont de celle-ci et de collecter des données relatives aux symptômes, à l’observance et et à la qualité de vie.

Dans un autre ordre d’idée, nous participons à des groupes de travail organisés par la direction des achats, constituée d’une dizaine de personnes, qui mène des appels d’offres au nom des CLCC notamment en matière de SI (ordinateurs, serveurs…).

Enfin, nous sommes en lien direct avec la direction Recherche & développement pour la mise en œuvre des applicatifs spécifiques de gestion d’essais cliniques, de gestion de bases de données, de gestion électronique de documents… Cette collaboration prend tout son sens dans le cas de la mise en œuvre de la base ESME, base centralisée de données de vie réelle concernant des patients traités pour trois pathologies : les cancers du sein, de l’ovaire et du poumon. Cette base est gérée par la direction des données médicales d’Unicancer.

Pourquoi ne pas avoir mis en place de SI centralisé ? 

Cette question a longtemps fait débat et reste encore d’actualité. Nous avions piloté en 2010 un appel d’offres qui a permis d’homogénéiser en partie les SI hospitaliers. Mais un SI centralisé ne présente pas forcément d’intérêt pour le réseau Unicancer. Sauf cas très particuliers, un patient niçois est traité à Nice et non à Bordeaux ou à Paris. Le partage d’informations médicales entre centres n’est donc pas fondamental pour le soin. Mais les choses évoluent. La centralisation et la mise en commun des données patients (base centralisée comme ESME ou décentralisée comme Consore) pourraient faciliter le développement de nouveaux outils permettant l’amélioration de la prise en charge de ces patients.  

Nous pourrions également étudier l’hébergement centralisé des dossiers patients chez un hébergeur de données de santé certifié, une telle centralisation répondant à une problématique plutôt technique (partage d’infrastructure). Pour une utilisation des données en clinique (partage de données médicales), il est à noter que la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) interdit au personnel même médical d’un établissement de consulter les données d’un patient traité dans un autre établissement. Les CLCC ont le statut de centre hospitalier et préfèrent, encore aujourd’hui, héberger les données patients en local, dans leurs propres salles serveurs. C’est pour ces raisons que Consore est également localisé dans chacun des établissements utilisateurs.

Seules les données anonymisées ou pseudonymisées issues des essais cliniques promus par Unicancer sont centralisées dans un data center, hébergé au sein du CLCC de Montpellier. Une convention a été signée pour bénéficier de l’infrastructure informatique de ce centre, de la salle serveur, des équipes de data managers. C’est notre “hébergeur” de données de recherche.

De même, afin d’en faciliter le traitement, les données de l’entrepôt ESME, également anonymisées ou pseudonymisées, sont centralisées chez un hébergeur agréé de données de santé. Elles sont accessibles pour répondre à des questions scientifiques des centres participants et des partenaires, dont l’industrie pharmaceutique. Et nous discutons actuellement avec des sources de données en Europe.

Pouvez-vous décrire l’outil Consore ? 

Consore est un projet majeur, mutualisé entre les CLCC. Il s’agit d’un moteur de recherche puissant, sorte de Google des données de santé, capable de retrouver des informations disséminées dans le texte des centaines de milliers de dossiers patients des centres. Grâce à des technologies d’analyse de type machine learning, Consore peut reconstituer visuellement l’histoire du patient, rechercher des patients similaires et identifier des cohortes répondant aux critères d’un essai thérapeutique ou d’une étude. Il devrait intégrer, dans un proche avenir, des données complémentaires de génétique. L’accès se fait via une application mobile. L’outil est installé ou en cours d’installation dans 11 CLCC ; quatre autres devraient l’intégrer d’ici un an le but étant que, dans deux à trois ans, l’ensemble des centres soient équipés.

Il n’est pas prévu que Consore centralise les données des patients ?

Nous avons choisi pour cet outil le modèle de bases de données décentralisées. Consore est un outil complémentaire de gestion des données du dossier patient. Mais, outre l’usage strictement local, il est possible de mettre les sites en réseau : quand un médecin d’un centre génère une requête, il obtient une liste de patients de son centre mais aussi le nombre de patients concernés dans les autres CLCC. Il ne s’agit que d’un décompte.

Si le professionnel est intéressé par une exploitation de données d’un autre centre, il doit contacter le référent médical du centre en question. Nous ne changeons rien à la procédure réglementaire en vigueur relative au partage de données médicales : quand un médecin a besoin d’informations sur les dossiers d’autres centres (lancement d’un essai clinique multicentrique, étude sur des pathologies rares…), il doit contacter un médecin d’un autre centre qui lui-même étudiera les dossiers en local. Mais dans bien des cas (rédaction d’un article, vérification d’une hypothèse, visualisation synthétique d’un dossier patient…), l’utilisation des données locales répondra aux principaux cas d’usage de Consore.

Consore est un outil facilitateur et permet des études jusqu’à présent inimaginables. Au lieu d’étudier les dossiers de milliers de patients, opération qui pouvait prendre des semaines, voire des mois, il suffit de générer une requête. Ce gain de temps permettra un bond énorme dans la recherche.

Concrètement, comment est mis en place Consore ? 

Depuis 2012, date à laquelle est né le projet, nous avons travaillé sur plusieurs versions. Un prototype a d’abord été réalisé pour vérifier la faisabilité d’un moteur de recherche multisources, multiformats et multisites. Une fois ce prototype validé, nous avons développé ses fonctionnalités pour aboutir à une première version qui a pu être mise en œuvre à Paris (Institut Curie), à Lyon et à Marseille. Les données proviennent de plusieurs parties du dossier patient de l’établissement – le dossier administratif, le PMSI, le logiciel de gestion de chimiothérapie, le centre de ressources biologiques, etc. – et en sont extraites via des interfaces qui les mettent en forme selon un format standardisé. Elles sont alors soumises à une analyse textuelle et sémantique, permettant leur indexation et leur structuration. Au cours de cette analyse, le système identifie un certain nombre de mots-clés à partir de référentiels médicaux comme la classification commune des actes médicaux (CCAM) ou le Vidal et peut ainsi classifier les documents. Consore permet de cette façon de structurer les compte-rendus et d’homogénéiser les données.

S’il nous a fallu dans un premier temps intégrer l’historique des dossiers médicaux, les documents le sont désormais au fil de l’eau. Cette opération peut se faire tous les soirs, toutes les semaines ou tous les mois, selon les données et les centres. Consore n’est pas un outil de soins mais de requêtage.

Cette standardisation des données a-t-elle eu des conséquences sur la façon dont les médecins rédigent leur compte-rendu ?

Le choix a été fait, dès le départ, d’utiliser rigoureusement les données issues des dossiers de soins des patients. C’est pour nous un gage de qualité de la donnée car c’est celle qui sert à soigner le patient. Nous ne souhaitons pas (et nous n’en avons pas l’utilité) demander aux médecins de changer leurs pratiques. C’est à nous et à l’outil de s’adapter et la technologie actuelle d’intelligence artificielle nous l’autorise.

Consore a-t-il été développé en interne ?

À la suite d’un appel d’offres, nous avons signé un partenariat avec Sword, un intégrateur lyonnais qui a développé un ensemble de modules : moteur de recherche, moteur d’indexation, intégration des référentiels…

Quel budget y a été consacré ?

Le coût direct de développement de Consore, financé exclusivement par Unicancer et les centres utilisateurs, se monte à environ 1 M€ aujourd’hui, ce qui inclut le développement du prototype, de la version déployée dans les centres et des premiers développements complémentaires pour améliorer les fonctionnalités de l’outil. Mais ce budget ne tient pas compte des ressources humaines (médicales et techniques) qu’il a fallu déployer au sein de chaque établissement pour mettre au point l’outil, ni du temps passé réellement par l’équipe de Sword sur le projet. De même, pour un centre, le budget initial d’acquisition des matériels et de déploiement de Consore (environ 90 000 €) n’inclut pas le temps nécessaire pour développer les interfaces d’extraction de données, pour exporter les données, pour la validation médicale des résultats obtenus… Il faut entre six et neuf mois à un centre pour installer l’outil. In fine, le coût de Consore est dérisoire par rapport à tout ce que l’outil permet de réaliser.