Unicancer ouvre un site sur l’utilisation des données

Le réseau hospitalier qui se consacre à la lutte contre le cancer a annoncé le 7 janvier 2020 la mise en ligne du site d’information Mes données de santé. L’objectif est d’informer les patients sur “l’utilisation des données personnelles collectées dans le cadre de leurs soins ou de leur participation à un essai clinique”. Ce site regroupe les données issues des 18 centres de lutte contre le cancer (CLCC) depuis 1990. Le patient peut faire une recherche à partir de l’établissement de prise en charge, du type de tumeur, de l’année et de la participation ou non à un essai clinique. Il accède ensuite aux différentes études dans lesquelles ses données peuvent être utilisées. Unicancer précise à mind Health que, “à ce stade, 37 fiches ont été complétées” soit autant d’études vers lesquelles pointe le moteur de recherche. Mais ce chiffre “ne témoigne pas de toute l’activité des CLCC et d’Unicancer. Par ailleurs, une fiche peut recouvrir plusieurs sous-recherches”.

À noter : Avec ce site, Unicancer se targue de répondre à la méthodologie de référence 004 de la Cnil qui “prévoit la possibilité pour les organismes de recherche de créer un support unique d’information auquel le patient peut se référer s’il souhaite s’informer sur les utilisations ultérieures de données le concernant”.