Éditeurs, GAFAM, patients et professionnels s’affrontent au sujet de la prochaine réglementation américaine de l’interopérabilité des données de santé

La volonté du ministère de la Santé américain de réglementer l’interopérabilité des données de santé en faveur du patient, dans le cadre du 21st Century Cures Act de 2016, devrait aboutir à des recommandations finales sous peu, faisant s’agiter les acteurs concernés. Ouvertes à commentaires publics il y a quasiment un an, elles ont fait l’objet d’une lettre ouverte de la part d’Epic le 27 janvier dernier dans laquelle l’éditeur de dossiers médicaux électroniques s’inquiète du risque pour la confidentialité des données de santé qu’entraînerait la standardisation de ces données et leur accès par n’importe quelle application installée par le patient. Epic appelle à imposer transparence et protection de la vie privée aux éditeurs d’application intégrant des données de santé avant la finalisation des recommandations du ministère. CNBC a révélé quelques jours plus tôt que le P-DG d’Epic, Judy Faulkner, avait écrit aux hôpitaux les plus importants du pays pour les appeler à réagir en ce sens. Enfin, un article de Politico le 24 janvier déclare que Judy Faulkner est prêt à poursuivre en justice le ministère de la Santé. À l’inverse, un courrier adressé à ce dernier par 29 organisations, dont Apple, Microsoft, IBM, l’Alliance CARIN, Rock Health et des associations de patients et de professionnels de santé l’enjoint à finaliser sans plus de délai ses recommandations.

À noter : L’Alliance CARIN, qui oeuvre en faveur de l’interopérabilité des données de santé et regroupe notamment Apple, Microsoft, Google, Cerner et CVS Health, a justement rencontré le 27 janvier le Bureau de la gestion et du budget américain (Office of Management and Budget) qui examine actuellement les recommandations en jeu. Si l’organisation n’a pas souhaité commenter ce rendez-vous, l’ordre du jour portait justement sur la finalisation de ces recommandations. Enfin, Epic a annoncé à ses clients fin janvier son intention de se séparer de Google Cloud.