FormaRIC: une plateforme pour mieux informer sur la prise en charge des RIC

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) concernent près de 3 millions d’adultes et 50 000 enfants en Europe selon les estimations publiées notamment par France Asso Santé. En France, 600 000 adultes sont atteints RIC. Cette appellation recouvre plusieurs pathologies (spondylarthropathies, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, etc.) qui se caractérisent par une inflammation chronique des articulations pouvant entraîner des handicaps fonctionnels plus ou moins sévères. “Ce sont des pathologies qui ont un grand impact sur la vie des patients. Elles peuvent toucher des personnes âgées de 20 ou 30 ans, qui devront alors gérer leur maladie sur un grand nombre d’années. De plus, ces maladies ne sont pas curables aujourd’hui”, souligne Cécile Bottois, pharmacienne à l’hôpital Cochin.

La création de FormaRIC, la plateforme numérique dédiée à l’accompagnement des patients atteint de RIC, découle d’un constat établi par le service de pharmacie clinique de l’établissement. “Avec une collègue, nous avons remarqué qu’il était compliqué de toucher tous les patients lorsque nous réalisions notre mission d’éducation thérapeutique. De plus, les professionnels de ville comme les médecins généralistes, les infirmières libérales, les pharmaciens ne sont pas forcément familiers des traitements des RIC. En effet, certains patients prennent des biothérapies, ce qui nécessite un accompagnement particulier. Nous avions donc deux objectifs : mieux former les patients à leur traitement et mieux informer les professionnels de ville sur ces pathologies”, souligne Cécile Bottois. 

Un projet né de la collaboration d’un hôpital et d’une start-up

En 2021, l’hôpital répond à un appel à projets porté par la région Île-de-France, Bpifrance, le pôle de compétitivité Medicen Paris Region et le Groupement d’Intérêt Public (GIP) Resah visant à promouvoir la cocréation de solutions innovantes entre établissements de santé et entreprises franciliennes. L’Hôpital Cochin et la start-up Observia sont lauréats de cet appel à projets et obtiennent à l’époque un financement de 100 000 € . Observia prend alors en charge le développement de la plateforme durant l’année 2022. “Notre objectif était que le patient soit acteur et vecteur d’informations pour les professionnels de ville. Il était difficile de se restreindre à une seule fonctionnalité et à mesure que le projet prenait de l’ampleur, nous nous sommes rendus compte que nous pouvions le porter seuls.

En 2023, nous avons donc créé l’Alliance Rhumatech pour bénéficier de l’expertise d’associations de patients et d’industriels”, détaille Laura Romengas, solution expert chez Observia et chargée du projet FormaRIC. Outre l’Hôpital Cochin et Observia, l’Alliance rassemble les associations de patients France Spondyloarthrites, ANDAR et France Psoriasis, l’hôpital Cochin, les laboratoires UCB France et Pfizer France. En 2024, une version pilote est déployée au sein de sept centres hospitaliers : les CHU de Strasbourg, Lille, Toulouse, Rouen, Grenoble et les hôpitaux de l’AP-HP Cochin et la Pitié Salpêtrière. 

Un accès à des informations personnalisées

Le 16 octobre 2025, FormaRIC est lancée à l’échelle nationale. La plateforme est accessible gratuitement aux patients souffrant de RIC. Le patient y découvre des contenus de formation validés par un comité scientifique, lui permettant de mieux comprendre sa maladie. En créant un espace sur la plateforme, il peut accéder à des questionnaires médicaux (ASDAS, DAS 28, etc.) lui permettant d’évaluer lui-même sa maladie et de faciliter le suivi de son équipe soignante. Il bénéficie également de recommandations personnalisées sur son traitement. Un module de ressources personnalisées sera également disponible d’ici la fin de l’année. Pour faciliter le dialogue avec les professionnels de ville, il est également possible de générer automatiquement des fiches de liaison. Ces dernières sont imprimables et permettent de synthétiser les informations nécessaires au suivi du patient. “Nous avons personnalisé les fiches en fonction du profil du professionnel de santé. Le pharmacien, par exemple, sera informé si le traitement doit être conservé dans un coffre isotherme, lorsque le patient envisage de voyager. Le chirurgien-dentiste sera alerté si l’opération qu’il envisage nécessite d’interrompre le traitement du patient durant un laps de temps donné”, précise Laura Romengas.

 De leur côté, les professionnels de santé peuvent également consulter la plateforme et bénéficier d’une bibliothèque de ressources pédagogiques. Un accès rapide aux dossiers de leurs patients est également prévu à condition qu’ils créent un espace soignant sur la plateforme. Les inscriptions sont aujourd’hui gérées par Observia. Les professionnels souhaitant en profiter doivent au préalable contacter l’entreprise par mail. Les sept établissements pilotes bénéficient déjà d’espaces soignants. Après ce lancement national, l’Alliance réalisera des bilans trimestriels afin d’étudier le taux d’utilisation de la plateforme.