Les recommandations du HDI pour la réutilisation des données de santé hospitalières

Si les données de santé hospitalières présentent un potentiel évident en matière de recherche, la maturité des acteurs sur la question reste hétérogène. Le Healthcare Data Institute (HDI) s’est penché sur le sujet afin de trouver des solutions pour accélérer les usages. Les premiers résultats de son groupe de travail ont été dévoilés par Rémy Choquet, directeur du centre de données médicales de Roche, et Mathieu Robain, directeur scientifique de la direction des datas d’Unicancer, lors du HDI Day le 22 novembre. 

“Nous sommes partis du constat qu’il y a énormément de données au sein d’un hôpital : des dossiers médicaux, des données d’imagerie, des données structurées issues de bases pharmaceutiques, des données non structurées issues de comptes rendus, toutes les données de l’activité de soins issues de l’activité entre le médecin et le patient mais également entre les médecins. Cela génère énormément d’informations aux formats très hétérogènes et qui s’appuient sur des outils variables en fonction de l’établissement, la communication entre ces données est donc extrêmement complexe. Nous avons besoin aujourd’hui d’avoir une maîtrise dans la structuration, l’utilisation et la transformation des données afin de générer de l’information utile pour les patients et la collectivité dans la démarche de santé publique. Mais également pour obtenir des données épidémiologiques de base, par exemple les pathologies par sous-population ne sont pas des informations aussi simplement accessibles que l’on pourrait le penser ”, indique Mathieu Robain. Le groupe de travail de dix-neuf membres a lancé un appel à contribution en mars auquel ont répondu dix établissements de santé. 

Un scoring des établissements 

Pour mieux comprendre leur situation, le groupe de travail a proposé à ces établissements de s’évaluer grâce à un outil d’automesure intégrant un questionnaire, un chatbot et un système de scoring. Le questionnaire, qui intègre le profil de l’établissement répondant, permet d’aborder une trentaine de points comme l’utilisation de la donnée aujourd’hui (dans le cadre de la santé publique populationnelle, la qualité de soins, les produits de santé, les innovations technologiques, le pilotage stratégique, le pilotage opérationnel), la stratégie et les moyens alloués, la gouvernance de la donnée au sein de l’établissement et sa vision prospective.  “Ce qui a été assez surprenant,  c’est que la taille de l’établissement n’était pas forcément représentative de son dynamisme sur la question des données et de la  façon dont il traitait le sujet”, souligne Rémy Choquet. Ce questionnaire a ainsi donné lieu à un scoring pondéré selon le type d’établissement (mission de recherche ou non).

Cette étude a également permis d’obtenir un panorama des pratiques des établissements. Ainsi, 50% ont formalisé une stratégie de réexploitation des données et 50% disposent d’une structure type entrepôt de données de santé et utilisent des outils d’intelligence artificielle pour traiter la donnée. Le financement reste une question cruciale pour développer une stratégie de la donnée : 70% des établissements souhaitent bénéficier de subventions supplémentaires.

De l’importance des partenariats

Le groupe de travail du HDI a formulé une trentaine de recommandations à destination des établissements de santé et du système de santé. “Pour les établissements de santé, les vingt recommandations sont regroupées en quatre grands chapitres : se doter d’un plan stratégique de réutilisation des donnée, se doter d’un plan d’équipement (infrastructures, outils métiers des établissements, outils d’intelligence artificielle) pour faciliter la réexploitation des données dans le cadre de recherche ; se mettre dans les conditions pour développer des partenariats externes avec des acteurs privés, 50% des établissements avaient cette démarche, et mettre en œuvre une organisation adaptée aux ambitions et aux expertises de l’établissement pour pouvoir intégrer les partenaires privés de recherche comme des  start-up, des industriels.”, détaille Mathieu Robain. 

Le développement d’une stratégie de la donnée n’est pas l’affaire que des établissements, le groupe de travail appelle également à un engagement du système de santé sur la question. Il insiste sur la nécessité de reconnaître les producteurs de données pour inciter à une production de données de qualité utilisables pour d’autres recherches que celles de l’établissement producteur. Autre point important, la création d’un cadre de confiance public-privé pour favoriser la connaissance et la coopération. Enfin, il suggère qu’un observatoire pourrait  aider les acteurs (fédérations, groupements hospitaliers) à mieux appréhender l’évolution des usages et à mieux évaluer les politiques publiques de moyens tout en favorisant le partage des bonnes pratiques. Ces recommandations seront testées auprès des établissements, la publication de l’intégralité de l’étude est prévue pour décembre 2022.