Lifen et le CHU Grenoble Alpes construisent un registre national sur l’AOH

Lifen et le CHU Grenoble Alpes ont révélé ce 15 juillet qu’ils étaient partenaires d’un projet visant à améliorer la prise en charge des patients porteurs d’angioedème héréditaire (AOH), une maladie génétique rare. Portée par le CREAK, cette initiative repose sur un registre qui sera créé grâce à l’outil de collecte automatisée de données développé par Lifen (DataLab). Les premières données seront structurées au sein du CHU Grenoble Alpes dès maintenant, puis progressivement dans 18 autres centres de référence du CREAK. 

À noter : Le projet HARPE a reçu le soutien institutionnel du laboratoire BioCryst France et celui de la société d’études Carely. À l’instar de la cohorte Lucc, que Lifen a construit avec Gustave Roussy, il s’appuie sur une solution qui transforme automatiquement et en continu les informations issues des comptes-rendus des patients des établissements en bases de données exploitables.