Maladies rares : Trois des 14 solutions identifiées par le collectif Unir seront portées par Sanofi Genzyme et Orange Healthcare

L’errance diagnostique dans les maladies rares était un des cinq axes stratégiques de Sanofi lors de l’inauguration de son lab 39Bis fin 2017. Un an après, le laboratoire français a présenté les résultats de ces travaux, menés en partenariat avec Orange Healthcare et qui avait conduit à la constitution du collectif Unir. Créé autour de Sanofi Genzyme et réunissant 23 acteurs du domaine des maladies rares, ce collectif a publié le 5 décembre 2018 un livre blanc de restitution dans lequel sont détaillées les 14 propositions de solutions identifiées pour lutter contre l’errance diagnostique.

Parmi elles, les membres du collectif Unir en ont retenu trois. Nommé DataRare, le premier projet consiste à publier d’ici “mi-2019”, une étude analysant les données statistiques sur l’errance diagnostique afin de définir des parcours par profil de pathologies, détaille Isabelle Vitali, directeur Innovation et business excellence de Sanofi France. Les deux autres projets, pour lesquels l’ambition est la mise en place de pilotes d’ici fin 2019, concernent des outils pour les professionnels de santé. Le premier Red Flag portera sur un outil d’alerte automatique d’identification des situations atypiques qui s’intégrera dans les logiciels des médecins tandis que le second, SemioTIC, vise à constituer une plateforme d’aide pour les guider dans l’orientation des malades.