Le calendrier du Health Data Hub se précise

Dans le cadre du “Printemps de la recherche clinique” de l’Afcros (Association française des sous-traitants de la recherche clinique), était organisé le 18 mars 2021 un atelier portant notamment sur “les nouvelles opportunités offertes par le Health Data Hub (HDH)”. Emmanuel Bacry, son directeur scientifique, en a précisé le calendrier. Le HDH reposant sur une architecture juridique spécifique, la mise en œuvre du catalogue réunissant une collection de bases de données pseudonymisées nécessite des prérequis pour aboutir en 2021. Le décret relatif au Système national des données de santé (SNDS) devrait être publié en avril 2021. Il officialisera notamment la façon de fonctionner du hub et la création du catalogue. Lors d’une autre conférence, organisée deux jours plus tôt par l’APIDIM (Association pour la promotion de l’innovation des dispositifs médicaux), la directrice du HDH Stéphanie Combes indiquait à ce sujet que “la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) a déjà rendu son avis et le Conseil d’État doit être saisi”. La réunion du comité stratégique fixant les grandes orientations du SNDS est également prévue pour le mois prochain.

Puis, en août ou septembre 2021, la Cnil rendra son avis sur la liste des bases inscrites audit catalogue. La publication de l’arrêté portant sur ladite liste est également prévue lors de cette période de rentrée. “Un arrêté a pour avantage d’être plus facile à mettre à jour. Nous pouvons imaginer mettre à jour ce catalogue une à deux fois par an si nous sommes capables d’aller assez vite, commentait Stéphanie Combes le 16 mars 2021. Nous sommes déjà en train de discuter avec une vingtaine de partenaires pressentis, dont nous savons déjà proposer une première version du catalogue.” La directrice du HDH a ainsi cité, parmi les “différents types de bases de données identifiées”, des bases d’Unicancer, la cohorte i-Share de l’université de Bordeaux sur la santé des étudiants ou le registre de l’infarctus du myocarde aigu de l’Île-de-France. Quant à la signature des conventions avec les responsables de données, Emmanuel Bacry a rappelé qu’elle était possible en continu.