Le projet de loi Buzyn remplacerait l’INDS par une “plateforme des données de santé” pour en élargir l’utilisation

Le projet de loi “relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé” devrait être envoyé au Conseil d’État cette semaine pour être transmis au Parlement avant l’été, a indiqué la ministre de la Santé Agnès Buzyn à l’AFP. Il traduit une partie des engagements pris par le Président de la République en septembre 2018 lors de la présentation du plan « Ma Santé 2022 », comme la création d’un espace numérique de santé pour chaque usager d’ici le 1er janvier 2022. Il prévoit aussi la création d’une “plateforme des données de santé” qui se substituerait à l’Institut national des données de santé (INDS) tout en élargissant ses missions. Elle aurait notamment pour rôle de réunir, organiser et mettre à disposition les données du système national des données de santé (SNDS), qui serait enrichi de l’ensemble des données collectées lors des actes pris en charge par l’Assurance maladie, y compris par les professionnels de santé libéraux (maladie, maternité, accident du travail et maladie professionnelle). Elle faciliterait “la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d’impact sur la vie privée”.

Le but est “de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, aussi bien en recherche clinique, qu’en termes de nouveaux usages, notamment ceux liés au développement des méthodes d’intelligence artificielle”. L’accès au SNDS ne serait ainsi plus réservé “à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation” et pourrait être élargi à tout traitement “présentant un caractère d’intérêt public”. La nouvelle plateforme pourrait recruter des personnels dont les contrats relèvent du droit privé. Ce texte de loi pourrait constituer une première étape dans la mise en œuvre du Health data hub, qui aura pour mission l’exploitation des données de santé. 

Selon le projet de loi, la Caisse nationale d’assurance maladie ne serait plus responsable du traitement des données du SNDS. Elle serait remplacée par des “responsables ou des catégories de responsables des traitements nominativement désignés par arrêté”.