Comment favoriser et accélérer le partage de données de santé ?

Le projet Phoenix partait d’un constat simple : si les données de santé existent, leur partage pose encore problème. Pour y remédier, le pôle de compétitivité francilien Medicen publie avec le cabinet Veltys un livre blanc de 56 pages intitulé : “Phoenix : concevoir et déployer des guichets pour favoriser et accélérer les accords de partage des données de santé ?”. Dévoilé à l’occasion du Medicen Day qui s’est tenu le 29 septembre 2022, ce livre blanc veut donner aux acteurs de l’écosystème de santé français une méthode et des bonnes pratiques pour concevoir et déployer un guichet de données de santé.

Concevoir un guichet

Dans le cadre du projet Phoenix, Medicen et Veltys ont accompagné trois acteurs – l’Hôpital Foch, l’Institut Pasteur et le laboratoire Roche – dans la conception d’un guichet, interne ou externe, de données de santé. Ce guichet se compose de “cinq briques fondamentales déclinables selon les usages et les bases de données partagées”, notent Medicen et Veltys dans leur livre blanc.

5 briques à garder en tête

Un guichet tel que défini dans le cadre du projet Phoenix se structure autour de deux points d’entrée : le catalogue de données et le recensement des usages. Ces deux briques vont définir la vision cible de la politique de mise à disposition des données.

Trois volets complètent la structuration d’un guichet : le volet technique, le volet réglementaire et le volet valorisation. Leur rôle est de penser les moyens opérationnels qui vont servir à mettre à disposition ces données.

“La formalisation des guichets autour de ces volets permet également de mieux préparer la stratégie interne d’achat et d’embauche, soulignent Medicen et Veltys dans leur livre blanc. Par exemple, la définition des standards pour une bonne qualité permet de déterminer comment il faut les structurer en amont. En outre, ce besoin de structuration entrera dans les critères nécessaires que doivent proposer les logiciels métiers.”

Partir de son existant

Même s’il n’a pas encore structuré ses process, un établissement de santé part rarement d’une feuille blanche en matière de données. “Beaucoup de choses sont déjà faites au sein des structures. Le travail n’est donc pas tant de créer, même s’il y a une vision à porter, que de formaliser des choses qui existent, expliquait ainsi Florimond Bourdeaux à mind Health en juillet lors d’un entretien sur les coulisses du projet Phoenix. Sur l’offre de service par exemple, nous avons listé les types de services que chaque structure peut proposer si un porteur de projet se présente : mise à disposition de données, fourniture d’expertise médicale ou d’infrastructure IT… Cet exercice a été très révélateur du fait que chaque structure a déjà des choses à proposer. C’est important de le formaliser pour pouvoir y penser rapidement.”

Ce qui suppose de vérifier plusieurs points :

De quelles données je dispose ? Quelle est leur qualité ?
Comment mon catalogue de données est-il alimenté ? Avec quel format de données ?
Quelle est ma politique de mise à disposition de ses données ? ( = quelles données pour quels usages ?)
Sur quelles briques (techniques, réglementaire) puis-je ou dois-je m’appuyer ?
Quelles sont mes attentes en matière de valorisation et de partage de la valeur ?

Cet audit vise à se structurer en interne afin de bien préparer en amont ses données, en s’assurant notamment de leur qualité et de leur interopérabilité ; les outils qui seront utilisés pour le partage et les process à respecter pour les demandeurs de données (les porteurs de projets). Il suit quatre grandes étapes :

Réaliser une cartographie de l’existant
Identifier les difficultés bloquantes en interne
Définir un modèle-cible
Elaborer une feuille de route

Voici la grille d’évaluation fournie par Medicen et Veltys afin de cartographier les process et les outils existants :

Dans le cas d’un guichet interne, Medicen et Veltys conseillent de mettre en place une structure juridique d’entrepôt de données de santé, d’impliquer les juristes internes aux différentes étapes du parcours d’un porteur de projet au sein du guichet et de préparer des contrats type, en y incluant la possibilité de réaliser un contrôle des traitements réalisés sur les données.

Pr Marc Cuggia (Université Rennes1 – Inserm – CHU de Rennes) : “Penser en amont la convergence des entrepôts de données de santé”

Les outils de valorisation

“Les données de santé embarquent une valeur intrinsèque générale et une valeur ajoutée spécifique à chaque cas d’usage. Il est nécessaire de bien faire la distinction pour valoriser les services associés aux données de santé”, notent Medicen et Veltys.

La valeur intrinsèque de la donnée de santé est une valeur qui dépend notamment de la qualité de la collecte, de la volumétrie, des traitements ainsi que de tous les services et expertises associés. La valeur ajoutée spécifique de la donnée de santé correspond à ce qu’elle génère comme valeur dans un projet/partenariat, c’est-à-dire sa contribution à la valeur finale d’un produit ou ce qu’elle a permis de générer. Les outils de valorisation existants se décomposent en :

Des outils de valo-sécurisation : il s’agit de modèles qui sécurisent la valeur intrinsèque. Ils sont souvent d’une moindre complexité à mettre en place mais ils ne permettent pas d’extraire toute la valeur des données en s’appuyant sur l’expertise du producteur de données de santé.

Des outils de maximisation de la valeur créée : il s’agit de modèles orientés vers l’extraction du potentiel de valeur des datasets. Ils sont plus complexes à mettre en place et impliquent un partage du risque entre le producteur et l’exploitant. Mais ils sont davantage tournés vers des projets collaboratifs ambitieux à forte valeur ajoutée.

Déployer un guichet

Guichet interne ou externe ?

Le projet Phoenix a conduit au déploiement de différents types de guichets, avec pour chacun des spécificités à respecter.

Mettre en place des indicateurs de maturité et de performance

Pour mesurer le déploiement et le fonctionnement d’un guichet, Medicen et Veltys ont listé différents indicateurs à suivre. Un premier indicateur de maturité vise à structurer des process.

Le second indicateur, dit de performance, vise lui à déterminer si l’objectif premier de chaque guichet. “Si l’objectif est la valorisation scientifique, l’indicateur clé est sans doute le nombre de publications. Cet indicateur clé peut aussi être le nombre de projets menés ou le temps moyen de mise en place du partage (à partir des premières discussions entre le producteur et l’exploitant), notent Medicen et Veltys. A nouveau, nous avons défini des exemples d’indicateurs de performance pour chaque élément constitutif du guichet. L’idée est d’étudier la performance du guichet au regard de la fréquence d’usage de cette solution où les procédures mises en place font la preuve d’un bon niveau d’anticipation.”