Stéphanie Combes (Health data hub) : “Nous envisageons un nouvel appel à projets d’ici la fin de l’année”

La convention constitutive du Health data hub a été signée le 6 novembre. En quoi consiste-t-elle ?

La convention constitutive acte une transformation de la structure de l’Institut national des données de santé (INDS) vers le Health data hub. Cela nécessitait que les membres de l’INDS approuvent la nouvelle convention constitutive. La plateforme de données de santé reprend totalement les missions de l’INDS mais les élargit. Nous gardons l’accompagnement des demandeurs d’accès aux données de santé, le guichet unique qui voit transiter toutes les demandes pour qu’elles soient ensuite instruites par le comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees) et la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil)… Le texte prévoit l’élargissement à des missions nouvelles, notamment pour rassembler et mettre à disposition le SNDS (Système national des données de santé). Cela devrait faciliter la réutilisation par des utilisateurs habilités. La convention constitutive intègre également la mission d’information du citoyen et d’accompagnement dans l’exercice de ses droits. Le Health data hub sera aussi promoteur de l’innovation.

La création du groupe de travail présidé par Gérard Raymond s’inscrit-elle dans cette mission d’information ?

En effet, nous avons créé un groupe de travail pour réfléchir aux modalités de la politique de communication du Health data hub. Le RGPD prévoit une information a minima générale pour l’acteur qui collecte ou l’acteur qui traite de la donnée. Une communication individuelle sera probablement donnée à l’ensemble des citoyens sur le virage numérique. Il est utile pour chacun de bien comprendre ses droits et comment les exercer, quelles données sont réutilisées et dans quel but… Ce groupe de travail présidé par Gérard Raymond, président de France Assos Santé, va réfléchir à des contenus et des vecteurs de diffusions. Dans l’idée d’expliquer au grand public et aux experts comment s’articulent les actions du virage numérique en santé autour des données et de l’intelligence artificielle, nous organisons un colloque le 18 novembre.

Vous citez également la mission de promoteur d’innovation. Quelles actions envisagez-vous ?

Nous pourrons organiser des évènements comme des challenges ou des appels à projets. Nous envisageons notamment un nouvel appel à projets d’ici la fin de l’année avec peut-être davantage de financement que le premier. Nous allons le proposer en collaboration avec le grand défi “Comment améliorer les diagnostics médicaux par l’intelligence artificielle” piloté par Olivier Clatz. Nous sommes en phase de réflexion pour resserrer peut-être l’appel à projets sur certaines priorités par rapport au précédent. 

Nous pouvons espérer que les premiers projets obtiennent leurs autorisations début 2020

Stéphanie Combes

Cheffe du projet Health data hub à la Drees

Où en sont les dix projets sélectionnés en avril 2019 ?

Dans ce 1er appel à projets ouvert en janvier 2019, le Health data hub apparaît comme un accélérateur. Deux projets n’ont pas besoin d’autorisation Cnil. Pour les autres, quatre projets sur huit ont déjà soumis leur dossier au Cerees. Ce comité instruit les demandes d’accès avant qu’elles soient transmises pour autorisation à la Cnil. Les dépôts n’ont pas encore été réalisés car il faut que la plateforme technologique d’hébergement des données soit finalisée et homologuée, ce qui est attendu début décembre. Nous pouvons espérer que les premiers projets obtiennent leurs autorisations début 2020.

Comment fonctionnera cette plateforme ?

La plateforme d’analyse de données va mettre à disposition des capacités de stockage et de calcul pour des traitements de données. Les utilisateurs se connecteront à un bureau virtuel en passant par une double authentification. Ils auront alors accès aux données pour lesquelles ils ont obtenu les autorisations. Via ce bureau virtuel, ils pourront par exemple développer leurs algorithmes. Néanmoins, ils n’auront pas le droit de télécharger ces données. Toutes ces actions seront tracées et l’utilisateur, qui devra avoir signé les conditions générales d’utilisation, sera régulièrement sensibilisé à la nécessaire protection des données.

Il était annoncé la publication d’un arrêté sur les modalités de tarification d’accès au SNDS. Quelles en sont les implications pour le Health data hub ?

L’arrêté est en attente compte tenu des évolutions actuelles.

La plateforme sera-t-elle certifiée hébergeur de données de santé ?

Nous portons une attention particulière aux aspects de sécurité. C’est une démarche qui a débuté dès janvier 2019 avec des analyses de risques mises à jour plusieurs fois, des ateliers d’architecture et du développement…  Il n’y a pas de nécessité pour la plateforme d’être hébergeur de données de santé, mais nous avons retenu cette option pour garantir une sécurité maximale. Ce n’est pas la seule mesure : les exigences du référentiel de sécurité du SNDS ont également été implémentées. Celui-ci impose notamment la traçabilité totale, l’interdiction de télécharger les données, la double authentification… Un audit de sécurité a commencé fin octobre et devrait s’achever fin novembre, pour une homologation en décembre si l’audit est concluant. Il est mené par un prestataire qualifié par l’Anssi (Agence nationale de la sécurité des systèmes d’information).

En avril, vous aviez annoncé de nombreux recrutements à venir. Où en êtes-vous ?

Initialement l’INDS comptait neuf personnes. Évidemment elles restent au Health data hub. Depuis nous avons procédé à quatre recrutements et sept autres sont en train de nous rejoindre. Parmi ces recrutements, on peut compter Emmanuel Bacry (directeur scientifique dont le recrutement a été opéré en avril) mais aussi trois chefs de projet, une chargée de communication, un responsable des développements qui pilote le chantier plateforme technologique, deux assistantes, deux ingénieurs des données, un responsable de la sécurité des systèmes d’information (RSSI)… 

Prévoyez-vous de nouveaux recrutements ?

Nous avons identifié cinq postes prioritaires qu’il nous faudrait combler dans les mois qui viennent. Nous cherchons un CTO (chief technology officer), deux juristes et deux secrétaires pour le traitement des dossiers en amont du Cerees. Nous allons continuer à recruter des ingénieurs data et commencer à recruter les futurs administrateurs de la plateforme. Il faudra sans doute trouver un directeur médical.