Au coeur de l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP

“L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), c’est 39 hôpitaux, 8,3 millions de prises en charge, 118 pôles, 700 services, le premier employeur d’Île-de-France avec près de 100 000 professionnels de santé ainsi qu’un centre d’enseignement. Tous ces soins prodigués au quotidien sont traduits en données numériques et, arriver à les structurer et les exploiter,” c’est gagner une “richesse inestimable” et “un potentiel de recherche”, relatait Jérôme Marchand-Arvier, alors directeur général adjoint de l’AP-HP, lors du HDI (Healthcare Data Institute) day du 14 novembre 2019. D’où l’idée d’un entrepôt de données de santé, ou EDS dans le jargon. “Le point zéro, c’était d’avoir un dossier patient unifié, en l’occurrence Orbis”, le dossier patient informatisé unique pour l’ensemble de l’AP-HP dont le déploiement devrait aboutir en 2022-2023, indiquait à mind Health Laurent Treluyer, directeur des systèmes d’information du groupe, en octobre 2018. Un outil censé intégrer “dès le départ deux éléments” : répondre à “des objectifs variés”, que sont le soin, la performance, l’appui de la recherche clinique en réseaux, l’accompagnement de la transformation numérique, la facilitation du pilotage hospitalier par la valeur et le développement de la recherche sur données, et agréger “l’ensemble des données qui passent par l’hôpital, administratives mais pas seulement, et qui pourront faire la richesse de l’entrepôt de demain”. 

Nicolas Paris, data ingénieur, et Stéphane Bréant, chef de projet Informatique et traitement de l’information à des fins de recherche, “sont à l’origine du projet, qui a commencé à germer en 2013 et a démarré véritablement en 2014, avec cinq personnes”, a précisé le Dr Christel Daniel, directrice adjointe du département Web INnovation Données (WIND) de la direction des systèmes d’information (DSI) de l’AP-HP et responsable du pôle Données, lors d’un séminaire de présentation de l’entrepôt le 30 septembre 2020. Un premier travail a été effectué sur la disponibilité des informations patients puis, avec la commission médicale d’établissement et la gouvernance, les règles d’accès à l’EDS ont été définies : “un comité scientifique et éthique a été créé qui délivre les autorisations” indiquait encore Jérôme Marchand-Arvier, et qui instruit toutes les demandes d’accès aux données pour faire de la recherche multicentrique à l’AP-HP.