Avant de comprendre comment les hôpitaux partagent leurs données de santé, il convient de rappeler un point important. « Le partage des données de santé entre les établissements n’est pas nouveau, cela fait très longtemps qu’elles sont utilisées à des fins de recherche », rappelle Hélène Guimiot-Breaud, cheffe du service de la santé à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Pendant longtemps, les établissements disposaient de leur propre base constituée à partir des dossiers médicaux de leurs patients. Mais depuis quelques années, une nouvelle tendance émerge, avec la création de bases centralisées : des entrepôts de données de santé.
L’émergence des entrepôts de données
L’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) en détient un, tout comme l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), le Groupement hospitalier de territoire (GHT) Loire, les cinq CHU du Grand Ouest (Nantes, Rennes, Angers, Brest et Tours) ou encore l’hôpital Foch.
Garder le contrôle sur sa donnée
L’émergence d’entrepôts mutualisés entre plusieurs établissements est en partie révélatrice d’une prise de conscience des enjeux autour du partage et de l’exploitation de la donnée, et des investissements qu’ils nécessitent. « Mais sur le terrain, l’usage de la donnée reste modeste, soutient Amaury Martin, directeur de la valorisation et des partenariats industriels à l’Institut Curie. Le hiatus entre le message envoyé et la réalité du terrain est non négligeable. » Il identifie d’ailleurs des tendances de fonds au premier rang desquelles, la volonté persistante des établissements de garder le contrôle sur leurs données. Un contrôle renforcé par le Règlement général sur la protection des données (RGPD) puisqu’il prévoit que les établissements restent responsables des données produites. La Cnil propose d’ailleurs une auto-évaluation de maturité en gestion de la protection des données.
Un enjeu prioritaire de gouvernance
« Cette vision patrimoniale de la donnée est un frein à leur partage, analyse Pierre-Antoine Gourraud, à la tête de la clinique des données au CHU de Nantes, qui rassemble 130 millions de données structurées. Il y a donc un enjeu prioritaire de gouvernance. Il faut s’organiser pour recycler les données récoltées dans le cadre des soins et faire accepter à chacun qu’elles puissent être utilisées par d’autres.