“Les données médicales du patient constituent un gisement de connaissances pour la recherche clinique, la recherche épidémiologique, le pilotage médico-économique, l’évaluation des pratiques, les vigilances…”, a expliqué Nicolas Garcelon, responsable de la plateforme de datascience de l’Institut Imagine, lors de la journée de la recherche clinique de l’Association françaises des entreprises de la recherche clinique (Afcros) le 30 janvier 2020 à Paris. Au sein de l’Institut Imagine, il a mis en place un entrepôt de données nommé Dr Warehouse. Nicolas Garcelon a rappelé le principal verrou à la réutilisation de ces données : “leur accessibilité”.
Pour mind Health, il se remémore : “quand je suis arrivé à l’institut en 2012, les données n’étaient pas vraiment structurées. Il fallait un outil pour retrouver rapidement les patients quand les chercheurs voulaient initier une étude clinique”. En effet, l’Institut Imagine est spécialisé dans la prise en charge et la recherche sur les maladies génétiques. Il a vu, fin 2019, son statut d’institut hospitalo-universitaire (IHU) renouvelé par l’Agence nationale de la recherche (ANR) pour la période 2020-2024. Il compte 1 000 salariés, majoritairement des médecins, chercheurs et personnels de santé. Il recense ainsi 24 équipes de recherche, un département de recherche clinique, 25 centres de référence maladies rares et sept unités hospitalières.