Depuis 2017, plus de 1 000 demandes ont été effectuées auprès de l’Institut national des données de santé (INDS). Ce guichet unique des demandes d’études de santé permet d’accéder aux données du Système national des données de santé (SNDS), qui centralise les principaux fichiers de santé français, comme les données médico-administratives de l’Assurance maladie et des hôpitaux, les statistiques sur les causes de décès, etc. Après s’être intéressé aux objectifs poursuivis par les acteurs privés dans leurs demandes d’accès dans un dossier en décembre 2019, mind Health se penche sur la manière dont les acteurs intéressés accèdent aux données de santé et celles qu’ils mobilisent.
La plupart des industriels de santé ont recours à un bureau d’étude pour présenter leur demande
Le responsable de traitement des données, c’est-à-dire celui dont émane la demande, n’est pas toujours celui qui le mettra en oeuvre. Ainsi dans 21,7 % des 1 074 demandes (234 sur 1 074), il est différent.
Les industriels de santé ont beaucoup plus souvent que les autres recours à un responsable de traitement tiers : c’est le cas dans 85,6 % de leurs demandes (131 dossiers sur 153). Cela s’explique sans doute par le fait que lorsque le demandeur est une entreprise productrice de produits de santé ou un assureur en santé, il doit passer par un bureau d’étude ou un organisme de recherche indépendant, ou bien démontrer que les modalités techniques d’accès ne permettent pas d’utiliser le SNDS pour des finalités interdites identifiées dans la loi : la promotion de produits et l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance d’un individu ou d’un groupe d’individus présentant un même risque.